Maandag is het dan eindelijk zover.. de operatie is 2 keer uitgesteld (eerst prof. ziek en toen vienna).
Maar maandag word ze dan eindelijk geopereerd.. we beginnen het jaar goed ! We hopen op een goede verloop van de operatie, en dat ze snel mee naar huis mag !
We hebben aantal gesprekken gehad met artsen, en ze hebben wel alternatieven in gedachten voor als de operatie niet lukt. Maar hoe dan ook, het word een hele zware operatie.
Er is een kans dat ze aan de hart-long machine terug op de IC komt. Dat hoop ik niet natuurlijk, want er is maar iets meer dan 50% kans dat ze daar af komt.
Maargoed,we moeten positief zijn, en hopen dat alles goed gaat.
zaterdag 31 december 2011
dinsdag 6 december 2011
gesprek gehad gister
Gister hebben we een gesprek gehad met de professor die haar gaat opereren..best wel weer confronterend.. ze heeft de ergste hartafwijking,moeilijkste te opereren,en met het grootste risico op overlijden.
Maar haar kleppen lekken (gelukkig) niet zoveel,en dat is goed.. en haar aorta is ook nog wel redelijk,ze hebben ze kleiner gezien.
We hebben een tekening gehad met wat ze gaan doen.. best duidelijk.
Ze gaan de longslagader-stam en de aorta tot 1 geheel maken..
Ook word de aorta+aorta boog gerecontrueerd,die zijn te smal.
haar rechter longslagader-tak word vervangen door de bovenste holle ader als dat mogelijk is. En anders word er een shunt in geplaatst en dan moet ze over een half jaar WEER geopereerd worden.
Ze weten dat pas als ze haar open hebben. Ligt eraan hoe de longslag ader is,of als de bandjes eraf gaan het daar onder dan terug veert en nog meer factoren spelen een rol.
Ze gaat aan de hart-long machine, en een half uur krijgt alleen haar hersen en haar hartje voor een deel bloed. de rest van het lichaam niet.
Het lichaam word gekoeld om de organen te beschermen.
Het kan zijn dat ze aan de hart-long machine terug naar de IC gaat,om haar hart te ondersteunen.
Ze word de 21e/22e of 23e geopereerd.. over 2 weken dus al!
De verwachting is 1-2 weken op de IC. En de operatie duurd de hele dag.
Als ze om 8uur beginnen zijn de eind van de middag pas klaar.
Word dus een zenuwslopende dag.. een dag waar ze moet vechten voor haar leventje..
Maar haar kleppen lekken (gelukkig) niet zoveel,en dat is goed.. en haar aorta is ook nog wel redelijk,ze hebben ze kleiner gezien.
We hebben een tekening gehad met wat ze gaan doen.. best duidelijk.
Ze gaan de longslagader-stam en de aorta tot 1 geheel maken..
Ook word de aorta+aorta boog gerecontrueerd,die zijn te smal.
haar rechter longslagader-tak word vervangen door de bovenste holle ader als dat mogelijk is. En anders word er een shunt in geplaatst en dan moet ze over een half jaar WEER geopereerd worden.
Ze weten dat pas als ze haar open hebben. Ligt eraan hoe de longslag ader is,of als de bandjes eraf gaan het daar onder dan terug veert en nog meer factoren spelen een rol.
Ze gaat aan de hart-long machine, en een half uur krijgt alleen haar hersen en haar hartje voor een deel bloed. de rest van het lichaam niet.
Het lichaam word gekoeld om de organen te beschermen.
Het kan zijn dat ze aan de hart-long machine terug naar de IC gaat,om haar hart te ondersteunen.
Ze word de 21e/22e of 23e geopereerd.. over 2 weken dus al!
De verwachting is 1-2 weken op de IC. En de operatie duurd de hele dag.
Als ze om 8uur beginnen zijn de eind van de middag pas klaar.
Word dus een zenuwslopende dag.. een dag waar ze moet vechten voor haar leventje..
donderdag 17 november 2011
Nog steeds geen plan
Afgelopen dinsdag hebben ze bij vien een hart catheterisatie gedaan.. ze vonden dat dat toch wel nodig was..
daaruit is gekomen dat het bandje om haar rechter longslagader te strak zit,waardoor dus een vernauwing is.
Ze hebben nog niet besloten of er een operatie komt,maar de cardioloog dacht van wel, en dat word dan volgende week al!
Dan gaan ze een ruimer bandje erom zetten.
Ze hebben ook de drukken in het hartje gemeten, die waren gelukkig goed.
Er zit ook een vernauwing aan het einde van de shunt.. maar dat was nu niet iets waar direct aan wat moest gebeuren.
Als ze 6kg is (of iets eerder) word ze geopereerd.. dan is de planning van de norwood+glenn.
We gaan zowiezo eerst nog wel een second opinion aanvragen in het wkz,kijken wat hun van haar denken.
Misschien kunnen hun wel iets anders doen bij haar inplaats van die grote operatie in 1 keer..
Het zit ons niet lekker dat ze in het LUMC geopereerd moet worden.. een grote operatie moet krijgen die maar weinig is uitgevoerd.. een operatie waar al 2 kindjes zijn overleden,2 keer de operatie is teruggedraaid..en maar 1 keer gelijk gelukt is.
Hoe zal die operatie dan bij vien gaan.. vien die al een aantal keer geopereerd is,al aantal keer doodziek is geweest.. die al zoveel te verduren heeft gehad.. zou ze het wel aankunnen?
de arts in het lumc wilt niet te lang wachten met de grote operatie,omdat dat ten nadele van haar rechter kamer is.. logisch natuurlijk....
Verder is er nog niet een concreet plan gemaakt over hoe en wat bij de grote operatie.. dat zou nog besproken worden..
ze is nu 4600 gram.. en 54 cm, en 4 maanden en een week oud..
verder gaat het opzich wel goed met haar.. ze ligt nu nog aan zuurstof door de hc die ze had.. haar longetjes herstellen zich niet zo goed van het contrastvloeistof. ze dipt nog naar de 60% terwijl ze aan 0.8 l zuurstof zit.
Haar voeding gaat beter.. naja.. ze blijft veel spugen en krijgt gewoon voeding aangeboden,ze drinkt zo'n 10cc,..dan is ze moe en vind ze t wel weer genoeg. De rest krijgt ze via de sonde ingelopen in 2uur tijd.
Als het weer wat beter gaat mag ze fruit happie proberen!
en dan langzamerhand overgaan op fruit,groente en pap.
Het is een heel vrolijk meisje,wat echt heel blij uit dr oogjes kan kijken,met een grote glimlach.
ook probeert ze geluidjes te maken, soms lukt het haar.
Jamelie is echt een trotse zus.. ze is zo blij met vien! prachtig om die 2 te zien met elkaar.. vien is heel geinteresseerd in jamelie, en jamelie ook in haar.
daaruit is gekomen dat het bandje om haar rechter longslagader te strak zit,waardoor dus een vernauwing is.
Ze hebben nog niet besloten of er een operatie komt,maar de cardioloog dacht van wel, en dat word dan volgende week al!
Dan gaan ze een ruimer bandje erom zetten.
Ze hebben ook de drukken in het hartje gemeten, die waren gelukkig goed.
Er zit ook een vernauwing aan het einde van de shunt.. maar dat was nu niet iets waar direct aan wat moest gebeuren.
Als ze 6kg is (of iets eerder) word ze geopereerd.. dan is de planning van de norwood+glenn.
We gaan zowiezo eerst nog wel een second opinion aanvragen in het wkz,kijken wat hun van haar denken.
Misschien kunnen hun wel iets anders doen bij haar inplaats van die grote operatie in 1 keer..
Het zit ons niet lekker dat ze in het LUMC geopereerd moet worden.. een grote operatie moet krijgen die maar weinig is uitgevoerd.. een operatie waar al 2 kindjes zijn overleden,2 keer de operatie is teruggedraaid..en maar 1 keer gelijk gelukt is.
Hoe zal die operatie dan bij vien gaan.. vien die al een aantal keer geopereerd is,al aantal keer doodziek is geweest.. die al zoveel te verduren heeft gehad.. zou ze het wel aankunnen?
de arts in het lumc wilt niet te lang wachten met de grote operatie,omdat dat ten nadele van haar rechter kamer is.. logisch natuurlijk....
Verder is er nog niet een concreet plan gemaakt over hoe en wat bij de grote operatie.. dat zou nog besproken worden..
ze is nu 4600 gram.. en 54 cm, en 4 maanden en een week oud..
verder gaat het opzich wel goed met haar.. ze ligt nu nog aan zuurstof door de hc die ze had.. haar longetjes herstellen zich niet zo goed van het contrastvloeistof. ze dipt nog naar de 60% terwijl ze aan 0.8 l zuurstof zit.
Haar voeding gaat beter.. naja.. ze blijft veel spugen en krijgt gewoon voeding aangeboden,ze drinkt zo'n 10cc,..dan is ze moe en vind ze t wel weer genoeg. De rest krijgt ze via de sonde ingelopen in 2uur tijd.
Als het weer wat beter gaat mag ze fruit happie proberen!
en dan langzamerhand overgaan op fruit,groente en pap.
Het is een heel vrolijk meisje,wat echt heel blij uit dr oogjes kan kijken,met een grote glimlach.
ook probeert ze geluidjes te maken, soms lukt het haar.
Jamelie is echt een trotse zus.. ze is zo blij met vien! prachtig om die 2 te zien met elkaar.. vien is heel geinteresseerd in jamelie, en jamelie ook in haar.
zaterdag 29 oktober 2011
update
hey iedereen..Het gaat nog steeds goed met onze kleine prinses.
Ze kan (waarschijnlijk) maandag naar leiden toe.. ze staat nu bovenaan de lijst van opnames.
Dan moeten we daar alles gaan leren.. met sonde,medicijnen,prikken.. en moet een goed plan komen voor als er iets is,en dan mag ze naar huis toe!
Ze willen haar daar ook nog leren kennen/observeren..
Alleen drinkt ze nu haar flesjes niet meer.. al paar dagen wilt ze ze absoluut niet!
Dus komt ook logopedie aan te pas.
Gelukkig maakt het niet uit als ze niet drinkt, als ze maar groeit.
Ze heeft nu ook haar handjes ontdekt! haha hele dag zit ze met dr handjes bij dr gezichtje om te kijken wat het is.
Ze kan (waarschijnlijk) maandag naar leiden toe.. ze staat nu bovenaan de lijst van opnames.
Dan moeten we daar alles gaan leren.. met sonde,medicijnen,prikken.. en moet een goed plan komen voor als er iets is,en dan mag ze naar huis toe!
Ze willen haar daar ook nog leren kennen/observeren..
Alleen drinkt ze nu haar flesjes niet meer.. al paar dagen wilt ze ze absoluut niet!
Dus komt ook logopedie aan te pas.
Gelukkig maakt het niet uit als ze niet drinkt, als ze maar groeit.
Ze heeft nu ook haar handjes ontdekt! haha hele dag zit ze met dr handjes bij dr gezichtje om te kijken wat het is.
woensdag 12 oktober 2011
Update Viënna
hoi hoi
hier weer wat van ons
Het gaat de goede kant op! ze krijgt nu continu voeding via sonde pomp, 11 ml per uur.. en ze mag 6x 10cc zelf drinken. En dat gaat prima!
Vandaag gesprek gehad met de chirurg en hij is ook tevreden! ze groeit nu eindelijk goed, vorige week 150 gram en deze week 200 gram. ze weegt nu 3720 geloof ik en is 53 cm.
Als ze zo goed blijft groeien de komende dagen, dan word er volgende week besproken of ze weer naar leiden kan, of eventueel naar gouda! maar dat ligt aan de cardioloog.
Hopelijk daar vrijdag een gesprek mee.. wil wel t een en ander weten hoe het thuis moet.
Zondag kwam ze wel erg laag met haar saturatie (rond de 60 met als dip 53 % ) dat kwam omdat ze verkouden is en ze daar last van had. ze werd blauw! geukkig was ik er niet bij.. maar toch.. weer nieuwe zorgen.
Wil graag weten hoe dat thuis moet en wat we dan moeten doen.
Onze lieve grote prinses heeft de waterpokken.. en heeft vienna misschien ook besmet.
ze moet daardoor 14e-28e in quarantaine liggen.. en hopen dat ze t niet krijgt..
Vienna is ok gepromoveerd naar een groter bed! hihi ze verzuipt erin!
hier weer wat van ons
Het gaat de goede kant op! ze krijgt nu continu voeding via sonde pomp, 11 ml per uur.. en ze mag 6x 10cc zelf drinken. En dat gaat prima!
Vandaag gesprek gehad met de chirurg en hij is ook tevreden! ze groeit nu eindelijk goed, vorige week 150 gram en deze week 200 gram. ze weegt nu 3720 geloof ik en is 53 cm.
Als ze zo goed blijft groeien de komende dagen, dan word er volgende week besproken of ze weer naar leiden kan, of eventueel naar gouda! maar dat ligt aan de cardioloog.
Hopelijk daar vrijdag een gesprek mee.. wil wel t een en ander weten hoe het thuis moet.
Zondag kwam ze wel erg laag met haar saturatie (rond de 60 met als dip 53 % ) dat kwam omdat ze verkouden is en ze daar last van had. ze werd blauw! geukkig was ik er niet bij.. maar toch.. weer nieuwe zorgen.
Wil graag weten hoe dat thuis moet en wat we dan moeten doen.
Onze lieve grote prinses heeft de waterpokken.. en heeft vienna misschien ook besmet.
ze moet daardoor 14e-28e in quarantaine liggen.. en hopen dat ze t niet krijgt..
Vienna is ok gepromoveerd naar een groter bed! hihi ze verzuipt erin!
dinsdag 4 oktober 2011
Stemmen op Viënna
hoi hoi
willen jullie ook stemmen op viënna? je kan volgensmij elke dag een keertje stemmen!
heeft ze wel verdient toch? ;)
Liefs
http://www.bofkontjevanhetjaar.nl/mijnbofkontje.aspx?Voornaam=&t=&Achternaam=&bofkontjeId=205
willen jullie ook stemmen op viënna? je kan volgensmij elke dag een keertje stemmen!
heeft ze wel verdient toch? ;)
Liefs
http://www.bofkontjevanhetjaar.nl/mijnbofkontje.aspx?Voornaam=&t=&Achternaam=&bofkontjeId=205
vrijdag 30 september 2011
30-9
opzich doet ze het heel goed! ademhaling komt nog wel regelmatig rond de 100 per minuut.. en saturatie nog wel eens onder de 70% maar ze hersteld zich zelf..
Darmpjes zijn op gang gekomen , alleen houd ze nog weinig voeding binnen helaas.. arts is bang voor weer een vernauwing, of dat haar darmen motorisch niet goed werken.
kregen geen antwoord op de vraag of er wat aan te doen was:( en bij vernauwing is het weer een operatie.
Sinds vandaag krijgt ze continu voeding,en we hopen dat het op deze manier dan eindelijk eens gaat lukken! dit langzaam opvoeren en maar hopen dat ze het binnenhoud. Ze drinkt nu zelf om de 3 uur 10cc. en ze krijgt continu 3cc per uur.
Ze is nu 2,5 maand ruim, en weegt 3200 gram. en past nog steeds in maatje 50.
Best gek..
Ze krijgt nu neofortemix via de infuus,maar daar gaat haar lever van achteruit.. dus ze moet zsm daar vanaf,maar er is geen alternatief, ja gewoon normale voeding..
Ook is er een mri gemaakt van dr koppie en daar was wel een plekje op te zien wat met haar zicht te maken heeft. Het kan zijn dat ze de zijkanten niet kan zien. maar is nog niet zeker.. word ooit nog wel getest.
Ook bemoeit een geneticus zich ermee omdat het wel erg toevallig is allemaal.. (hart+darmen+voeding niet verdragen + te kleine schedel) maar daar hoeven we pas over een half jaar naar toe
Ook is de fysio ingeschakeld omdat ze (uiteraard) achterloopt.
En er komt een gastouder vanuit het ziekehuis zodat ik 2 dagen in de week tijd voor de oudste heb
t word allemaal zo zwaar..we hebben geen vooruitzicht wanneer ze thuis zal komen.. ik hoop echt dat ze met de kerst thuis is.. en dat ze nog een tijdje thuis mag zijn voor de 2e hart operatie.
Darmpjes zijn op gang gekomen , alleen houd ze nog weinig voeding binnen helaas.. arts is bang voor weer een vernauwing, of dat haar darmen motorisch niet goed werken.
kregen geen antwoord op de vraag of er wat aan te doen was:( en bij vernauwing is het weer een operatie.
Sinds vandaag krijgt ze continu voeding,en we hopen dat het op deze manier dan eindelijk eens gaat lukken! dit langzaam opvoeren en maar hopen dat ze het binnenhoud. Ze drinkt nu zelf om de 3 uur 10cc. en ze krijgt continu 3cc per uur.
Ze is nu 2,5 maand ruim, en weegt 3200 gram. en past nog steeds in maatje 50.
Best gek..
Ze krijgt nu neofortemix via de infuus,maar daar gaat haar lever van achteruit.. dus ze moet zsm daar vanaf,maar er is geen alternatief, ja gewoon normale voeding..
Ook is er een mri gemaakt van dr koppie en daar was wel een plekje op te zien wat met haar zicht te maken heeft. Het kan zijn dat ze de zijkanten niet kan zien. maar is nog niet zeker.. word ooit nog wel getest.
Ook bemoeit een geneticus zich ermee omdat het wel erg toevallig is allemaal.. (hart+darmen+voeding niet verdragen + te kleine schedel) maar daar hoeven we pas over een half jaar naar toe
Ook is de fysio ingeschakeld omdat ze (uiteraard) achterloopt.
En er komt een gastouder vanuit het ziekehuis zodat ik 2 dagen in de week tijd voor de oudste heb
t word allemaal zo zwaar..we hebben geen vooruitzicht wanneer ze thuis zal komen.. ik hoop echt dat ze met de kerst thuis is.. en dat ze nog een tijdje thuis mag zijn voor de 2e hart operatie.
dinsdag 13 september 2011
vrijdag 9 september 2011
9-9-2011
Ondertussen is ons kleine meisje voor de 2e keer geopereerd aan dr buikje..
Na bijna 3 weken, had ze nog steeds geen ontlasting gehad.
Dus hadden ze (eindelijk) besloten dat er een foto van haar buik gemaakt moest worden, en daaruit bleek dat ze nog een vernauwing had bij de overgang van dunne naar dikke darm.
Dus op 1-9 is ze weer geopereerd.
De operatie is gelukkig weer goed gegaan, en had ze maar 2 dagen aan de beademing gelegen.
Alles was ontstoken en weer zo erg verkleefd, en er is 1 vernauwing weggehaald.
Ook waren er veel gaatjes ontstaan me het loshalen,maar dat is weer dicht gehecht.
Ze heeft 2 dagen terug voor het eerst weer ontlasting gehad,na een paar weken !
Dat was ook het goede kleurtje ;-)
Maar daarna niks meer gehad... haar darmen maken geen geluid, dus werken nog niet.. denk dat die ontlasting al aan het einde zat, en dat dat al wel een beetje werkt.
Voeding gaat nog niet zo goed, ze heeft gister 2x 5cc gehad, maar dat spuugt ze er toch weer uit :-(
Echt zielig.ze had zoo honger ! de speen was haar beste vriend, en daar sabbelt ze ook echt de hele dag op, in de hoop dat er wat uit kwam..
Rest van de dag heeft ze maar 1cc gekregen per keer. Oftewel niks..
Ze is ook geen slaapkoppie, net als jamelie.. Gister was ik er om half 12, toen werd ze wakker, tot 15.15 was ze wakker! heel even paar minuutjes geslapen,maar echt totaal max 10 minuten. Ze vind alles wat om haar heen gebeurd veeeel interessanter !
Met dr grote oogjes kijkt ze rustig om haar heen wat er gebeurd.
De verpleegsters zijn ook dol op haar hihi
Gister heb ik ook een gesprekje gehad met een pedagogisch medewerker over Jamelie..
Ze vond dat we het goed deden met haar! We proberen het zo normaal mogelijk te houden voor haar, dus de dingen doen die we altijd al deden. De zelfde regels,vaste rituelen enz.
Volgende week gaat ze met Jamelie naar de speelkamer,om daar op spelende wijze met haar te praten.
Oftewel door middel van playmobile/pop/knutselen
We willen graag weten hoe jamelie het allemaal beleeft, en waarom ze driftbuitjes heeft.
Ook moet ik over 2 weken naar een psycholoog om over haar te hebben.
Jamelie heeft altijd al heel veel structuur nodig gehad (bv vandaag zeggen dat ze morgen ergens heen moet, als we dat niet doen resulteerd dat in een driftbui) en ze wil weten of dat aan de leeftijd ligt, of dat dat gewoon bij jamelie hoort. Dus ben benieuwd.
Na bijna 3 weken, had ze nog steeds geen ontlasting gehad.
Dus hadden ze (eindelijk) besloten dat er een foto van haar buik gemaakt moest worden, en daaruit bleek dat ze nog een vernauwing had bij de overgang van dunne naar dikke darm.
Dus op 1-9 is ze weer geopereerd.
De operatie is gelukkig weer goed gegaan, en had ze maar 2 dagen aan de beademing gelegen.
Alles was ontstoken en weer zo erg verkleefd, en er is 1 vernauwing weggehaald.
Ook waren er veel gaatjes ontstaan me het loshalen,maar dat is weer dicht gehecht.
Ze heeft 2 dagen terug voor het eerst weer ontlasting gehad,na een paar weken !
Dat was ook het goede kleurtje ;-)
Maar daarna niks meer gehad... haar darmen maken geen geluid, dus werken nog niet.. denk dat die ontlasting al aan het einde zat, en dat dat al wel een beetje werkt.
Voeding gaat nog niet zo goed, ze heeft gister 2x 5cc gehad, maar dat spuugt ze er toch weer uit :-(
Echt zielig.ze had zoo honger ! de speen was haar beste vriend, en daar sabbelt ze ook echt de hele dag op, in de hoop dat er wat uit kwam..
Rest van de dag heeft ze maar 1cc gekregen per keer. Oftewel niks..
Ze is ook geen slaapkoppie, net als jamelie.. Gister was ik er om half 12, toen werd ze wakker, tot 15.15 was ze wakker! heel even paar minuutjes geslapen,maar echt totaal max 10 minuten. Ze vind alles wat om haar heen gebeurd veeeel interessanter !
Met dr grote oogjes kijkt ze rustig om haar heen wat er gebeurd.
De verpleegsters zijn ook dol op haar hihi
Gister heb ik ook een gesprekje gehad met een pedagogisch medewerker over Jamelie..
Ze vond dat we het goed deden met haar! We proberen het zo normaal mogelijk te houden voor haar, dus de dingen doen die we altijd al deden. De zelfde regels,vaste rituelen enz.
Volgende week gaat ze met Jamelie naar de speelkamer,om daar op spelende wijze met haar te praten.
Oftewel door middel van playmobile/pop/knutselen
We willen graag weten hoe jamelie het allemaal beleeft, en waarom ze driftbuitjes heeft.
Ook moet ik over 2 weken naar een psycholoog om over haar te hebben.
Jamelie heeft altijd al heel veel structuur nodig gehad (bv vandaag zeggen dat ze morgen ergens heen moet, als we dat niet doen resulteerd dat in een driftbui) en ze wil weten of dat aan de leeftijd ligt, of dat dat gewoon bij jamelie hoort. Dus ben benieuwd.
vrijdag 26 augustus 2011
26-8-2011
Hallo iedereen !!
We hebben een tijd niks van ons laten horen, maar het gaat opzich wel goed met Viënna.
Bij de operatie hebben ze 4 delen uit de darm weggehaald, en alles zat verkleefd aan elkaar&aan de buikwand. Dat hebben ze uiteraard los gehaald.
Sindsdien is er weinig veranderd.
Ze heeft een lichte/beginnende longontsteking gehad,maar met antibiotica is dat goed weggegaan.
Het is nu wachten tot ze ontlasting krijgt. Ze heeft nu al 2 baby-clysma's gehad (zouten met olie) maar dat helpt helaas niet.
Het kan nog wel 3 weken duren voor ze ontlasting krijgt. En dan pas mag ze terug naar Leiden.
Ze krijgt nu 6x op een dag, 5 cc voeding.
We hebben een tijd niks van ons laten horen, maar het gaat opzich wel goed met Viënna.
Bij de operatie hebben ze 4 delen uit de darm weggehaald, en alles zat verkleefd aan elkaar&aan de buikwand. Dat hebben ze uiteraard los gehaald.
Sindsdien is er weinig veranderd.
Ze heeft een lichte/beginnende longontsteking gehad,maar met antibiotica is dat goed weggegaan.
Het is nu wachten tot ze ontlasting krijgt. Ze heeft nu al 2 baby-clysma's gehad (zouten met olie) maar dat helpt helaas niet.
Het kan nog wel 3 weken duren voor ze ontlasting krijgt. En dan pas mag ze terug naar Leiden.
Ze krijgt nu 6x op een dag, 5 cc voeding.
zaterdag 13 augustus 2011
13-8-2011
Vandaag was het dan zover..
vanmiddag om 2 uur mocht ze naar beneden voor de operatie!
We hadden de arts nog even snel gesproken, en het is afwachten wat hij in dr buikje aantreft.
Hij wist niet wat er precies vernauwd was, en hoeveel dat was.
Het is inmiddels al kwart over 6, en ze is nog steeds niet terug.
Ze zou zo'n 2 uur weg zijn.. uur voor operatie en een uur zouden ze bezig zijn met in en uitslapen..
Een uur geleden heeft de verpleging nog gebeld naar de OK en ze waren nog met dr bezig.
De operatie was volgensmij wel goed gegaan... verder weten we nog niks.
We zijn daarna wat wezen eten.. en nu maar weer aan het wachten tot we gebeld worden dat ze weer op de ic is.
En als we 1 ding haten... is dat wachten.... zeker als het om de kleine (en natuurlijk ook de grote) meid gaat!
vanmiddag om 2 uur mocht ze naar beneden voor de operatie!
We hadden de arts nog even snel gesproken, en het is afwachten wat hij in dr buikje aantreft.
Hij wist niet wat er precies vernauwd was, en hoeveel dat was.
Het is inmiddels al kwart over 6, en ze is nog steeds niet terug.
Ze zou zo'n 2 uur weg zijn.. uur voor operatie en een uur zouden ze bezig zijn met in en uitslapen..
Een uur geleden heeft de verpleging nog gebeld naar de OK en ze waren nog met dr bezig.
De operatie was volgensmij wel goed gegaan... verder weten we nog niks.
We zijn daarna wat wezen eten.. en nu maar weer aan het wachten tot we gebeld worden dat ze weer op de ic is.
En als we 1 ding haten... is dat wachten.... zeker als het om de kleine (en natuurlijk ook de grote) meid gaat!
vrijdag 12 augustus 2011
12-8-2011
Maandag waren we terug gegaan naar leiden,maar gisteravond is ze alweer terug gegaan naar t Amc..
Ze moe tóch geopereerd worden aan haar darmen.
Ze staat voor morgenmiddag op de planning,maar als er spoed tussendoor komt, gaat dat eerst.
Als ze morgen geen tijd hebben dan word het dinsdag gedaan.
Ze heeft een vernauwing in haar dunne darm zitten, als gevolg van de zware darmontsteking (nec) die ze gehad heeft. Daardoor is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft de vernauwing.
Verder gaat het wel aardig met haar, ze huilt veel en het is echt een aandachts kindje, net als haar zus!
Die houd er ook van als ze aandacht krijgt,en in de belangstelling staat.
Elke verpleegster die we zien zegt ook dat vienna hun wel bezig houd.. haha
Ze moe tóch geopereerd worden aan haar darmen.
Ze staat voor morgenmiddag op de planning,maar als er spoed tussendoor komt, gaat dat eerst.
Als ze morgen geen tijd hebben dan word het dinsdag gedaan.
Ze heeft een vernauwing in haar dunne darm zitten, als gevolg van de zware darmontsteking (nec) die ze gehad heeft. Daardoor is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft de vernauwing.
Verder gaat het wel aardig met haar, ze huilt veel en het is echt een aandachts kindje, net als haar zus!
Die houd er ook van als ze aandacht krijgt,en in de belangstelling staat.
Elke verpleegster die we zien zegt ook dat vienna hun wel bezig houd.. haha
donderdag 11 augustus 2011
11-8-2011
Hallo iedereen
Nou afgelopen maandag zijn we weer naar leiden gegaan.. ze ligt daar nu op de gewone babyzaal!
De aterie lijn (diepe lijn) is er uit gegaan en t ging allemaal wat beter.
Ze blijft wel hoge ademhaling hebben (pieken boven de 100), de bandjes om de longslagaders zitten iets te los.. dus ze moet nu hard gaan groeien zodat ze er in groeit.
De voeding blijft slecht gaan... ze spuugt erg veel, ook gal spuugt ze.. dus ze is de hele dag heel misselijk waardoor ze spuugt.
Afgelopen nacht had ze een hele slechte nacht gehad.
Ze heeft hele nacht liggen spugen en huilen.. echt zielig..
er is 2x een kindercardioloog bij dr geweest, en ze heeft aan de zuurstof gelegen omdat ze maar een saturatie van 66% had.
Ze hebben ook bloedgeprikt en een foto gemaakt van dr buikje, maar die was goed.
Vannochtend is er ook een echo van dr maagje gemaakt, die was ook goed.
Vandaag overdag heeft ze nog maar 1x gespuugd.. en vannacht is de voeding ook gestopt via de sonde.
Zelf drinken was al gestopt,en lukt haar ook niet. Ze kreeg nu sinds gister continu voeding via sonde in de hoop dat t dan beter ging.
Ik hoop dat ze nu eens eens weten wat er nou met dr is,en waarom ze zich zo rot voelt..
Degene die de echo had gemaakt dacht dat het reflux was... we zullen zien... voeding ingedikt met nutriton gooit ze er ook weer uit..
Nou afgelopen maandag zijn we weer naar leiden gegaan.. ze ligt daar nu op de gewone babyzaal!
De aterie lijn (diepe lijn) is er uit gegaan en t ging allemaal wat beter.
Ze blijft wel hoge ademhaling hebben (pieken boven de 100), de bandjes om de longslagaders zitten iets te los.. dus ze moet nu hard gaan groeien zodat ze er in groeit.
De voeding blijft slecht gaan... ze spuugt erg veel, ook gal spuugt ze.. dus ze is de hele dag heel misselijk waardoor ze spuugt.
Afgelopen nacht had ze een hele slechte nacht gehad.
Ze heeft hele nacht liggen spugen en huilen.. echt zielig..
er is 2x een kindercardioloog bij dr geweest, en ze heeft aan de zuurstof gelegen omdat ze maar een saturatie van 66% had.
Ze hebben ook bloedgeprikt en een foto gemaakt van dr buikje, maar die was goed.
Vannochtend is er ook een echo van dr maagje gemaakt, die was ook goed.
Vandaag overdag heeft ze nog maar 1x gespuugd.. en vannacht is de voeding ook gestopt via de sonde.
Zelf drinken was al gestopt,en lukt haar ook niet. Ze kreeg nu sinds gister continu voeding via sonde in de hoop dat t dan beter ging.
Ik hoop dat ze nu eens eens weten wat er nou met dr is,en waarom ze zich zo rot voelt..
Degene die de echo had gemaakt dacht dat het reflux was... we zullen zien... voeding ingedikt met nutriton gooit ze er ook weer uit..
donderdag 4 augustus 2011
4-8-2011
Hallo iedereen!
Hier weer eens een blogje van ons.. we hebben het best druk, sorry.
Er is weer veel gebeurd.
Het leek erop dat het beter ging met vienna.. van het weekend knapte ze ineens heel erg op!
Het leek erop dat het beter ging met vienna.. van het weekend knapte ze ineens heel erg op!
Maar helaas gaat het nog niet echt zoals t hoort te gaan.
Het ophogen van de voeding kan ze niet echt aan. Ze heeft nog veel last van dr buikje.
De darmen werken nog niet zoals het hoort, maar de arts zei vanmiddag dat dat ook nog een hele tijd zal duren.
Dinsdag dachten de artsen dat ze wel naar leiden kon, maar die had geen plek.
De hartmedicatie is deze week afgebouwd, en sinds vandaag gestopt.
Het ophogen van de voeding kan ze niet echt aan. Ze heeft nog veel last van dr buikje.
De darmen werken nog niet zoals het hoort, maar de arts zei vanmiddag dat dat ook nog een hele tijd zal duren.
Dinsdag dachten de artsen dat ze wel naar leiden kon, maar die had geen plek.
De hartmedicatie is deze week afgebouwd, en sinds vandaag gestopt.
Ze hebben vandaag ook ontdekt (ze had koorts) dat ze een bacterie in haar bloed heeft zitten.
Die is via de lijn (infuus) in haar lies naar binnen gekomen.
Daarvoor zal ze een aantal weken antibiotica nodig hebben.
Die is via de lijn (infuus) in haar lies naar binnen gekomen.
Daarvoor zal ze een aantal weken antibiotica nodig hebben.
Ook heeft ze een ontsteking in dr buikje zitten in de buurt van de darmen.
Die ontsteking is 1 bij 1,5 cm groot.
Als die niet weggaat met de antibiotica, dan word hij met een naald leeggezogen.
Wel (klein) risico, dat ze een gaatje kunnen prikken in de darmen.
Die ontsteking is 1 bij 1,5 cm groot.
Als die niet weggaat met de antibiotica, dan word hij met een naald leeggezogen.
Wel (klein) risico, dat ze een gaatje kunnen prikken in de darmen.
Ze zal voorlopig nog wel in amc liggen.
Het is volgensmij niet meer de planning dat ze naar leiden gaat komende dagen.
Ze moeten eerst zeker weten dat het goed gaat met haar, en de darmen moeten eerst wat beter worden. Ze zijn nog steeds erg ziek.
Het is volgensmij niet meer de planning dat ze naar leiden gaat komende dagen.
Ze moeten eerst zeker weten dat het goed gaat met haar, en de darmen moeten eerst wat beter worden. Ze zijn nog steeds erg ziek.
Verder weinig te melden.. Jamelie wilt graag naar huis toe, helaas kan dat niet.
Als vienna naar leiden gaat, gaan we wel weer gewoon thuis slapen.
Als vienna naar leiden gaat, gaan we wel weer gewoon thuis slapen.
Liefs, Dave,Chantal,Jamelie en Viënna
zaterdag 30 juli 2011
30-7
JIPPIE JIPPIE JEE !!!!
Ons kleine moppie is van de beademing af!!!!!
Het gaat een stuk beter met haar! Gister zag ze er al beter uit,en waren haar ontstekingswaarden 40 punten gezakt.
Vandaag gaat het nog beter! en kon de beademing eruit en ze krijgt geen slaapmiddel meer!
Het is zo fijn dat ze wakker is, en kan huilen!
Vanmiddag heb ik haar lekker op schoot gehad,en vanavond Dave.
Jamelie vond het ook geweldig uiteraard, die kon nu haar zusje aanraken.
Die wilde vanmiddag dus niet meer weg bij haar hihi..
Misschien hoeft ukkie ook niet geopereerd te worden, haar ontlasting is goed, dus das goed teken!
Morgen word de hartondersteunende medicatie ook afgebouwd, en als het dan goed gaat, word ook de katheter er uitgehaald over een paar dagen.
We krijgen dus beetje bij beetje ons meisje terug,dat onder de slangetjes verstopt ligt :-)
Liefs
Ons kleine moppie is van de beademing af!!!!!
Het gaat een stuk beter met haar! Gister zag ze er al beter uit,en waren haar ontstekingswaarden 40 punten gezakt.
Vandaag gaat het nog beter! en kon de beademing eruit en ze krijgt geen slaapmiddel meer!
Het is zo fijn dat ze wakker is, en kan huilen!
Vanmiddag heb ik haar lekker op schoot gehad,en vanavond Dave.
Jamelie vond het ook geweldig uiteraard, die kon nu haar zusje aanraken.
Die wilde vanmiddag dus niet meer weg bij haar hihi..
Misschien hoeft ukkie ook niet geopereerd te worden, haar ontlasting is goed, dus das goed teken!
Morgen word de hartondersteunende medicatie ook afgebouwd, en als het dan goed gaat, word ook de katheter er uitgehaald over een paar dagen.
We krijgen dus beetje bij beetje ons meisje terug,dat onder de slangetjes verstopt ligt :-)
Liefs
donderdag 28 juli 2011
28-7-2011
Hoi hoi iedereen!
hier weer een update van ons!
Gister hebben we een gesprek met de arts gehad.
Het is nog steeds afwachten.
Ze gaan proberen de komende tijd de beademing en slaapmedicatie wat af te bouwen.
Gister heeft viënna gepoept!!! JIPPIE!!! (hoe blij kan je zijn met een poepluier he? haha)
En vandaag ook weer 2 keer!!
Oftewel, dr darmen doen blijkbaar tóch nog iets.. terwijl als ze luisteren naar dr darmen,ze dan stil liggen... apart....
Maar ze zal zowiezo geopereerd moeten worden aan dr darmpjes.
De ontsteking tast haar darmen aan, en sommige delen zullen zo erg aangetast zijn dat er vernauwingen in komen. Dat moet er dan tussenuit gehaald worden. Eventueel krijgt ze ook een stoma.
Maar dat moeten ze tegen die tijd kijken. We mochten niet op de zaken vooruit lopen.
Sinds vanmiddag mag ze ook wat voeding !!!! 6x 2cc op een dag.
Het is nog weinig, maar ze willen weten hoe dr darmen erop reageren.
Haar buikje was ook wat soepeler vandaag, en ze zag er beter uit.
Ze dachten wel dat ze koorts kreeg, haar temperatuur is hoog,maar dr handjes en voetjes waren koud.
Er zijn kweken afgenomen van alle lijnen(infusen) die ze heeft om te kijken of daar een bacterie inzit.
Uitslag komt over een aantal dagen.
Ook dachten ze aan een longontsteking. Door de beademing heeft ze daar meer kans op om dat te krijgen.
Maar er is nog geen foto gemaakt,daar willen ze nog even mee wachten.
Nog meer afwachten dus.. we worden er gek van!
Met Jamelie gaat het nog goed, ze red zich nog prima hier.
Vandaag heeft ze een beetje een mindere dag, ze is erg moe en hangerig. Als ze maar niet ziek word....
http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=duc&gi=ZP
kan je een kaarsje branden voor de kleine meid
hier weer een update van ons!
Gister hebben we een gesprek met de arts gehad.
Het is nog steeds afwachten.
Ze gaan proberen de komende tijd de beademing en slaapmedicatie wat af te bouwen.
Gister heeft viënna gepoept!!! JIPPIE!!! (hoe blij kan je zijn met een poepluier he? haha)
En vandaag ook weer 2 keer!!
Oftewel, dr darmen doen blijkbaar tóch nog iets.. terwijl als ze luisteren naar dr darmen,ze dan stil liggen... apart....
Maar ze zal zowiezo geopereerd moeten worden aan dr darmpjes.
De ontsteking tast haar darmen aan, en sommige delen zullen zo erg aangetast zijn dat er vernauwingen in komen. Dat moet er dan tussenuit gehaald worden. Eventueel krijgt ze ook een stoma.
Maar dat moeten ze tegen die tijd kijken. We mochten niet op de zaken vooruit lopen.
Sinds vanmiddag mag ze ook wat voeding !!!! 6x 2cc op een dag.
Het is nog weinig, maar ze willen weten hoe dr darmen erop reageren.
Haar buikje was ook wat soepeler vandaag, en ze zag er beter uit.
Ze dachten wel dat ze koorts kreeg, haar temperatuur is hoog,maar dr handjes en voetjes waren koud.
Er zijn kweken afgenomen van alle lijnen(infusen) die ze heeft om te kijken of daar een bacterie inzit.
Uitslag komt over een aantal dagen.
Ook dachten ze aan een longontsteking. Door de beademing heeft ze daar meer kans op om dat te krijgen.
Maar er is nog geen foto gemaakt,daar willen ze nog even mee wachten.
Nog meer afwachten dus.. we worden er gek van!
Met Jamelie gaat het nog goed, ze red zich nog prima hier.
Vandaag heeft ze een beetje een mindere dag, ze is erg moe en hangerig. Als ze maar niet ziek word....
http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=duc&gi=ZP
kan je een kaarsje branden voor de kleine meid
dinsdag 26 juli 2011
foto's t/m 26-7-2011
26-7-2011
Hallo iedereen!
sorry dat het alweer een tijdje geleden is dat we wat gepost hadden..
We zijn gister overgeplaatst naar het AMC..
Het gaat helaas slechter met het buikje van Viënna.
Heel haar dunne darm is ontstoken, en er komt lucht door de darmwand.
Ze is echt heel erg ziek.
Ze krijgt nu al een week antibiotica, maar helpt niet echt.
Het is nu afwachten of er een gaatje/gaten in de darmen komen of niet.
Als dat wel gebeurd, moet ze direct geopereerd worden. Met alle risico's van dien.
Daarom is ze ook overgeplaatst, hier hebben ze een kinderchirurg, in leiden niet.
Het is nu echt afwachten hoe het elke dag gaat.
We hopen natuurlijk dat ze niet geopereerd hoeft te worden, t is pas een week geleden dat ze dr hart operatie heeft gehad.
sorry dat het alweer een tijdje geleden is dat we wat gepost hadden..
We zijn gister overgeplaatst naar het AMC..
Het gaat helaas slechter met het buikje van Viënna.
Heel haar dunne darm is ontstoken, en er komt lucht door de darmwand.
Ze is echt heel erg ziek.
Ze krijgt nu al een week antibiotica, maar helpt niet echt.
Het is nu afwachten of er een gaatje/gaten in de darmen komen of niet.
Als dat wel gebeurd, moet ze direct geopereerd worden. Met alle risico's van dien.
Daarom is ze ook overgeplaatst, hier hebben ze een kinderchirurg, in leiden niet.
Het is nu echt afwachten hoe het elke dag gaat.
We hopen natuurlijk dat ze niet geopereerd hoeft te worden, t is pas een week geleden dat ze dr hart operatie heeft gehad.
woensdag 20 juli 2011
foto's 20-07-2011
boller!! Niet goed hey :-(
20-7-2011
Hoi hoi,
Hier weer even een update van ons!
Helaas gaat het vandaag niet zo goed met haar..ze heeft een ontsteking..
Haar infectie waarden waren 200,ipv 20..
Ook haar hb was 2x te laag, maar daar heeft ze bloed voor gekregen.
Haar buikje staat ook bol..verschil met vannochtend en vanavond zagen we goed.
Er is een foto van haar buik gemaakt, maar die was goed.
Maar morgen kan dat weer anders zijn.
Dan word er weer een foto gemaakt.
Ook is is er een paar keer bloed geprikt vandaag,voor verschillende dingen.
Een aantal uitslagen waren al binnen,en die waren goed.
De andere uitslagen krijgen we morgen.
Ook is er een echo van dr hartje gemaakt, die zag er gelukkig goed uit!!
Het buisje en de bandjes zitten goed!!
Vandaag hebben we ook Jamelie opgehaald, die logeert nu dus ook in het rmd huis.
Tot nu toe vind ze het geweldig hier! *gelukkig*
Hoop dat dat over een paar dagen nog steeds zo is...
De artsen houden viënna goed in de gaten, ze is niet in levensgevaar maar wel kritiek.
Oftewel ze heeft veel zorg nodig en ze moeten haar heel goed in de gaten blijven houden.
Morgen weer een nieuwe blog, we gaan zo lekker slapen
Hier weer even een update van ons!
Helaas gaat het vandaag niet zo goed met haar..ze heeft een ontsteking..
Haar infectie waarden waren 200,ipv 20..
Ook haar hb was 2x te laag, maar daar heeft ze bloed voor gekregen.
Haar buikje staat ook bol..verschil met vannochtend en vanavond zagen we goed.
Er is een foto van haar buik gemaakt, maar die was goed.
Maar morgen kan dat weer anders zijn.
Dan word er weer een foto gemaakt.
Ook is is er een paar keer bloed geprikt vandaag,voor verschillende dingen.
Een aantal uitslagen waren al binnen,en die waren goed.
De andere uitslagen krijgen we morgen.
Ook is er een echo van dr hartje gemaakt, die zag er gelukkig goed uit!!
Het buisje en de bandjes zitten goed!!
Vandaag hebben we ook Jamelie opgehaald, die logeert nu dus ook in het rmd huis.
Tot nu toe vind ze het geweldig hier! *gelukkig*
Hoop dat dat over een paar dagen nog steeds zo is...
De artsen houden viënna goed in de gaten, ze is niet in levensgevaar maar wel kritiek.
Oftewel ze heeft veel zorg nodig en ze moeten haar heel goed in de gaten blijven houden.
Morgen weer een nieuwe blog, we gaan zo lekker slapen
dinsdag 19 juli 2011
foto's 19-07-2011 na de operatie.. kan schokkend zijn..
vocht,plasmiddel,glucosse(eten)
Hart bewaking,beademing apparaat..
Vind het wel zielig om te zien allemaal.. weet dat het goed voor
haar is.. maar toch!!! Ze is nog zo klein..
19-7-2011, de grote dag!
Hallo allemaal,
Vandaag was het dan eindelijk zo ver..
Om 7 uur mochten we nog even naar haar toe,tot ze opgehaald werd.
We hebben nog even naast haar gezeten,helaas mocht ze haar bedje niet meer uit omdat de prostin al gestopt was en ze beademend werd.
Om 7.45 kwam de anasthesist om even te kijken hoe t ging met haar, en om 8.15 kwamen ze haar halen.
We mochten meelopen tot de hart catheresatie kamer,waar ze geopereerd werd.
Het was best heftig om te zien en mee te maken. Het afscheid nemen van ons kleine moppie..
De artsen zeiden dat ze tussen 11 en 12 weer terug zouden zijn..dus wij waren gaan eten en nog even ons bedje in gegaan. Wekkertje om 10.15 gezet, want in dat hok hadden we geen bereik, en ze zouden bellen als ze terug was. Dus wouden er optijd uit zijn,voor het geval ze eerder klaar was.
We zijn in de ouderkamer gaan zitten wachten..maar om 12u nog niks gehoord, dus maar even snel wat gaan eten.
Om 1 uur maar even op de afdeling gevraagd of ze al wat wisten, ze was klaar en kwam er zo aan.
We gingen naar haar toe en er werd nog een echo gemaakt van dr hartje,en een torax foto.
Beide waren goed. De stent en bandjes zitten goed!
Ze heeft wel een beschadiging opgelopen van een wandje van de ductus, daarom liep het wat uit.
De beschadiging is niet zo erg,omdat er toch een buisje in zit.
We hebben een poosje bij haar gezeten, tot de verpleger kwam zeggen dat we het rmd huis in konden!
Dus spullen gepakt,en daarheen gegaan.
Het is een groot huis, met een eetkamer (met 4 8-persoons tafels) 2 zitkamers, grote keuken, en we hebben een prima slaapkamer met tv. Ook hebben ze er een speelruimte voor de grote meid, en een grote tuin.
Spulletjes beetje uitgepakt,boodschapjes gedaan,gegeten en weer bij viënna wezen kijken.
Nu zijn we allebei doodmoe, en proberen vroeg te slapen.
Even bijkomen van de afgelopen dagen.
Vandaag was het dan eindelijk zo ver..
Om 7 uur mochten we nog even naar haar toe,tot ze opgehaald werd.
We hebben nog even naast haar gezeten,helaas mocht ze haar bedje niet meer uit omdat de prostin al gestopt was en ze beademend werd.
Om 7.45 kwam de anasthesist om even te kijken hoe t ging met haar, en om 8.15 kwamen ze haar halen.
We mochten meelopen tot de hart catheresatie kamer,waar ze geopereerd werd.
Het was best heftig om te zien en mee te maken. Het afscheid nemen van ons kleine moppie..
De artsen zeiden dat ze tussen 11 en 12 weer terug zouden zijn..dus wij waren gaan eten en nog even ons bedje in gegaan. Wekkertje om 10.15 gezet, want in dat hok hadden we geen bereik, en ze zouden bellen als ze terug was. Dus wouden er optijd uit zijn,voor het geval ze eerder klaar was.
We zijn in de ouderkamer gaan zitten wachten..maar om 12u nog niks gehoord, dus maar even snel wat gaan eten.
Om 1 uur maar even op de afdeling gevraagd of ze al wat wisten, ze was klaar en kwam er zo aan.
We gingen naar haar toe en er werd nog een echo gemaakt van dr hartje,en een torax foto.
Beide waren goed. De stent en bandjes zitten goed!
Ze heeft wel een beschadiging opgelopen van een wandje van de ductus, daarom liep het wat uit.
De beschadiging is niet zo erg,omdat er toch een buisje in zit.
We hebben een poosje bij haar gezeten, tot de verpleger kwam zeggen dat we het rmd huis in konden!
Dus spullen gepakt,en daarheen gegaan.
Het is een groot huis, met een eetkamer (met 4 8-persoons tafels) 2 zitkamers, grote keuken, en we hebben een prima slaapkamer met tv. Ook hebben ze er een speelruimte voor de grote meid, en een grote tuin.
Spulletjes beetje uitgepakt,boodschapjes gedaan,gegeten en weer bij viënna wezen kijken.
Nu zijn we allebei doodmoe, en proberen vroeg te slapen.
Even bijkomen van de afgelopen dagen.
maandag 18 juli 2011
18-7-2011
Hoi allemaal!
Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen..
Zaterdag heeft de kleine meid een infuus in dr hoofdje gekregen,die andere was helaas gesneuveld.
In dr hoofdje moet hij beter blijven zitten omdat ze dat niet zo beweegt..
Ook heeft ze plasmedicijnen gekregen omdat ze zo snel ademd.
Dat hielp niet genoeg,dus foto van dr longetjes gemaakt,en daarop was te zien dat er veel vocht bij dr longen zat. De plasmedicijnen zijn verdubbeld.
Zondag werden we gebeld dat ze naar de kinder-ic overgeplaatst is ivm ruimtegebrek op de neo.
Opzich niet erg,ze zou er anders na de operatie heen gaan.
Ze ademt nog steeds erg snel, (tussen de 100 en 130 ademhalingen per minuut,alsof ze de maraton loopt)
Toevallig waren we zaterdag al op die afdeling wezen kijken,hoe het er daar uit zag.
Vandaag kwamen we bij haar smiddags, en gelijk slecht nieuws.
Ze heeft snachts een neus-brilletje gehad voor extra zuurstof, in de hoop dat de ademhaling beter werd.
Maar helaas werkte dat niet. De artsen hebben besloten om haar rond 4 uur in lichte slaap te brengen, en aan de beademing te doen.
Erg confronterend om haar zo te zien.. we hadden het er erg moeilijk mee.
Ons kleine meisje aan zoveel slangen en apparaten..(zie foto's)
We zien wel dat het beter gaat door die beademing. Ze is veel rustiger.
Ze ademt nu zelf tussen de 20 en 50 keer per minuut.
Jamelie heeft zaterdag een mooie tekening gemaakt, die hangt nu boven haar bedje!
Morgen is de grote dag, om 7 uur mogen we bij haar,en om 8uur word ze geopereerd.. dus we gaan nu in ons hok proberen te slapen. We hebben wel draadloos internet,maar geen telefoonbereik in ons hok..
Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen..
Zaterdag heeft de kleine meid een infuus in dr hoofdje gekregen,die andere was helaas gesneuveld.
In dr hoofdje moet hij beter blijven zitten omdat ze dat niet zo beweegt..
Ook heeft ze plasmedicijnen gekregen omdat ze zo snel ademd.
Dat hielp niet genoeg,dus foto van dr longetjes gemaakt,en daarop was te zien dat er veel vocht bij dr longen zat. De plasmedicijnen zijn verdubbeld.
Zondag werden we gebeld dat ze naar de kinder-ic overgeplaatst is ivm ruimtegebrek op de neo.
Opzich niet erg,ze zou er anders na de operatie heen gaan.
Ze ademt nog steeds erg snel, (tussen de 100 en 130 ademhalingen per minuut,alsof ze de maraton loopt)
Toevallig waren we zaterdag al op die afdeling wezen kijken,hoe het er daar uit zag.
Vandaag kwamen we bij haar smiddags, en gelijk slecht nieuws.
Ze heeft snachts een neus-brilletje gehad voor extra zuurstof, in de hoop dat de ademhaling beter werd.
Maar helaas werkte dat niet. De artsen hebben besloten om haar rond 4 uur in lichte slaap te brengen, en aan de beademing te doen.
Erg confronterend om haar zo te zien.. we hadden het er erg moeilijk mee.
Ons kleine meisje aan zoveel slangen en apparaten..(zie foto's)
We zien wel dat het beter gaat door die beademing. Ze is veel rustiger.
Ze ademt nu zelf tussen de 20 en 50 keer per minuut.
Jamelie heeft zaterdag een mooie tekening gemaakt, die hangt nu boven haar bedje!
Morgen is de grote dag, om 7 uur mogen we bij haar,en om 8uur word ze geopereerd.. dus we gaan nu in ons hok proberen te slapen. We hebben wel draadloos internet,maar geen telefoonbereik in ons hok..
foto's 18-07-2011
open...
word beademend, veel slangetjes met medicijnen..
Foto's 18-07
Zo hier lig ik op de kinder IC
Zo voor de laatste keer met papa kroelen..
Met hoofd infuus..
18-07-2011
Hoi allemaal
We kunnen helaas nie in de ronald mac donald huis.. We kunnen nu in ziekenhuis slapen, maar heb last van cloutrofobie!!!!!!!!
![]()
Zo das best wel krap. beter iets dan niets!!
We kunnen helaas nie in de ronald mac donald huis.. We kunnen nu in ziekenhuis slapen, maar heb last van cloutrofobie!!!!!!!!
zaterdag 16 juli 2011
foto's 16-7
16-7
hallo allemaal,
Het gaat nog steeds goed met Viënna.
Ze krijgt nu wel plasmedicijnen omdat ze vocht vasthoud en haar ademhaling te snel is. Dat kan komen doordat er wat vocht in de longen is gaan zitten. Dus daarom plasmedicijnen om het vocht af te voeren.
Donderdag hebben we nog een gesprek gehad met een kindercardioloog, en die heeft nog een keer alles uitgelegd hoe het nou zit met het hartje.
Het is nog steeds hoe wij dachten (vorige post).
Donderdag hebben ze ook een foto gemaakt van haar buik, ze had 3x bloed bij haar ontlasting dus voor de zekerheid een fototje. Gelukkig was die goed. Het bloed kwam van een wondje bij haar anus.
Dinsdag is de grote dag van de operatie, sochtends om 8 uur wordt ze al geopereerd!!
De operatie duurd de hele ochtend, dus spannende dag!
We zijn erg zenuwachtig, ondanks de operatie minder zwaar is dan eerst gepland was.
Ze krijgt nu de Hybride-norwood, ipv de normale norwood.
De 2e operatie is nu het zwaarste, dan gaan ze de aorta+aorta boog reconstrueren en krijgt ze ook de glenn (zie site hartstichting)
Vandaag kunnen we misschien bij de kinder-intensive care kijken, daar komt ze te liggen na de 1e operatie.
Dan hebben we een beetje een idee wat we kunnen verwachten.
Zondag of maandag gaan we naar het ronald mc donald huis, Jamelie slaapt maandag op dinsdag bij oma zodat wij vroeg al naar Viënna kunnen. Dinsdag halen we Jamelie dan weer op en kan ze mee dat huis in.
Ik hoop dat ze het wat vind daar!
Het gaat nog steeds goed met Viënna.
Ze krijgt nu wel plasmedicijnen omdat ze vocht vasthoud en haar ademhaling te snel is. Dat kan komen doordat er wat vocht in de longen is gaan zitten. Dus daarom plasmedicijnen om het vocht af te voeren.
Donderdag hebben we nog een gesprek gehad met een kindercardioloog, en die heeft nog een keer alles uitgelegd hoe het nou zit met het hartje.
Het is nog steeds hoe wij dachten (vorige post).
Donderdag hebben ze ook een foto gemaakt van haar buik, ze had 3x bloed bij haar ontlasting dus voor de zekerheid een fototje. Gelukkig was die goed. Het bloed kwam van een wondje bij haar anus.
Dinsdag is de grote dag van de operatie, sochtends om 8 uur wordt ze al geopereerd!!
De operatie duurd de hele ochtend, dus spannende dag!
We zijn erg zenuwachtig, ondanks de operatie minder zwaar is dan eerst gepland was.
Ze krijgt nu de Hybride-norwood, ipv de normale norwood.
De 2e operatie is nu het zwaarste, dan gaan ze de aorta+aorta boog reconstrueren en krijgt ze ook de glenn (zie site hartstichting)
Vandaag kunnen we misschien bij de kinder-intensive care kijken, daar komt ze te liggen na de 1e operatie.
Dan hebben we een beetje een idee wat we kunnen verwachten.
Zondag of maandag gaan we naar het ronald mc donald huis, Jamelie slaapt maandag op dinsdag bij oma zodat wij vroeg al naar Viënna kunnen. Dinsdag halen we Jamelie dan weer op en kan ze mee dat huis in.
Ik hoop dat ze het wat vind daar!
woensdag 13 juli 2011
13-7-2011
Hallo allemaal
hier weer een update..
Alles gaat nog steeds goed met viënna, alleen het drinken lukt niet echt.. dat kost teveel energie voor haar.
Maar dat komt waarschijnlijk ook door haar hartje. Ook plast ze niet zoveel, vandaag wel iets meer dan gister.
Ze krijgt nu ook paracetamol om rustiger te worden. Van de prostin werd ze erg onrustig.
We hebben ook een arts gesproken, dinsdag word onze kleine meid geopereerd.
Er komt een shunt(buisje) in de ductus (die nu met prostin open gehouden word) en er worden 2 bandjes om de longslagaders geplaatst. En misschien dat er een ballon ingebracht word om een opening in een tussenschot groter te maken. Maar dat wist de arts niet zeker.
Gelukkig is er niks anders gevonden dan we al wisten door de echo's. Toch nog een beetje positief dus, en alles gaat goed tot nu toe.
Jamelie is vandaag mee naar het ziekenhuis geweest, helaas mocht ze niet mee naar de afdeling omdat ze de waterpokken niet heeft gehad. Ze heeft wel door een raampje gekeken, dus ze heeft nu wel een idee waar ze ligt. Ook kijkt ze regelmatig naar de webcam,daar vraagt ze zelf om.
In het ziekenhuis hebben ze een soort opvang voor haar, waar ze dan even een uurtje heen kan. Gelukkig vond ze dat niet erg. Ze heeft er heerlijk gespeeld. Ook hebben ze er een daktuin, dat is van het willem-alexander kinderfonds. Dat is een speelkamer met ook een buitenstukje waar ze met ons heen kan. Dat vond ze geweldig! fietjes,glijbaan, schommels, boekjes, piano ( ze is de nieuwe wibi ) , thomas de trein baan en nog meer dingen.
groetjes van ons 3
hier weer een update..
Alles gaat nog steeds goed met viënna, alleen het drinken lukt niet echt.. dat kost teveel energie voor haar.
Maar dat komt waarschijnlijk ook door haar hartje. Ook plast ze niet zoveel, vandaag wel iets meer dan gister.
Ze krijgt nu ook paracetamol om rustiger te worden. Van de prostin werd ze erg onrustig.
We hebben ook een arts gesproken, dinsdag word onze kleine meid geopereerd.
Er komt een shunt(buisje) in de ductus (die nu met prostin open gehouden word) en er worden 2 bandjes om de longslagaders geplaatst. En misschien dat er een ballon ingebracht word om een opening in een tussenschot groter te maken. Maar dat wist de arts niet zeker.
Gelukkig is er niks anders gevonden dan we al wisten door de echo's. Toch nog een beetje positief dus, en alles gaat goed tot nu toe.
Jamelie is vandaag mee naar het ziekenhuis geweest, helaas mocht ze niet mee naar de afdeling omdat ze de waterpokken niet heeft gehad. Ze heeft wel door een raampje gekeken, dus ze heeft nu wel een idee waar ze ligt. Ook kijkt ze regelmatig naar de webcam,daar vraagt ze zelf om.
In het ziekenhuis hebben ze een soort opvang voor haar, waar ze dan even een uurtje heen kan. Gelukkig vond ze dat niet erg. Ze heeft er heerlijk gespeeld. Ook hebben ze er een daktuin, dat is van het willem-alexander kinderfonds. Dat is een speelkamer met ook een buitenstukje waar ze met ons heen kan. Dat vond ze geweldig! fietjes,glijbaan, schommels, boekjes, piano ( ze is de nieuwe wibi ) , thomas de trein baan en nog meer dingen.
groetjes van ons 3
maandag 11 juli 2011
Foto's 11-07-2011
Abonneren op:
Posts (Atom)