Nog steeds geen plan

Afgelopen dinsdag hebben ze bij vien een hart catheterisatie gedaan.. ze vonden dat dat toch wel nodig was..
daaruit is gekomen dat het bandje om haar rechter longslagader te strak zit,waardoor dus een vernauwing is.
Ze hebben nog niet besloten of er een operatie komt,maar de cardioloog dacht van wel, en dat word dan volgende week al!
Dan gaan ze een ruimer bandje erom zetten.
Ze hebben ook de drukken in het hartje gemeten, die waren gelukkig goed.
Er zit ook een vernauwing aan het einde van de shunt.. maar dat was nu niet iets waar direct aan wat moest gebeuren.
Als ze 6kg is (of iets eerder)  word ze geopereerd.. dan is de planning van de norwood+glenn.
We gaan zowiezo eerst nog wel een second opinion aanvragen in het wkz,kijken wat hun van haar denken.
Misschien kunnen hun wel iets anders doen bij haar inplaats van die grote operatie in 1 keer..
Het zit ons niet lekker dat ze in het LUMC geopereerd moet worden.. een grote operatie moet krijgen die maar weinig is uitgevoerd.. een operatie waar al 2 kindjes zijn overleden,2 keer de operatie is teruggedraaid..en maar 1 keer gelijk gelukt is.
Hoe zal die operatie dan bij vien gaan.. vien die al een aantal keer geopereerd is,al aantal keer doodziek is geweest.. die al zoveel te verduren heeft gehad.. zou ze het wel aankunnen?
de arts in het lumc wilt niet te lang wachten met de grote operatie,omdat dat ten nadele van haar rechter kamer is.. logisch natuurlijk....
Verder is er nog niet een concreet plan gemaakt over hoe en wat bij de grote operatie.. dat zou nog besproken worden..

ze is nu 4600 gram.. en 54 cm, en 4 maanden en een week oud..
verder gaat het opzich wel goed met haar.. ze ligt nu nog aan zuurstof door de hc die ze had.. haar longetjes herstellen zich niet zo goed van het contrastvloeistof. ze dipt nog naar de 60% terwijl ze aan 0.8 l zuurstof zit.
Haar voeding gaat beter.. naja.. ze blijft veel spugen en krijgt gewoon voeding aangeboden,ze drinkt zo'n 10cc,..dan is ze moe en vind ze t wel weer genoeg. De rest krijgt ze via de sonde ingelopen in 2uur tijd.
Als het weer wat beter gaat mag ze fruit happie proberen!
en dan langzamerhand overgaan op fruit,groente en pap.

Het is een heel vrolijk meisje,wat echt heel blij uit dr oogjes kan kijken,met een grote glimlach.
ook probeert ze geluidjes te maken, soms lukt het haar.
Jamelie is echt een trotse zus.. ze is zo blij met vien! prachtig om die 2 te zien met elkaar.. vien is heel geinteresseerd in jamelie, en jamelie ook in haar.