Darmpjes zijn op gang gekomen , alleen houd ze nog weinig voeding binnen helaas.. arts is bang voor weer een vernauwing, of dat haar darmen motorisch niet goed werken.
kregen geen antwoord op de vraag of er wat aan te doen was:( en bij vernauwing is het weer een operatie.
Sinds vandaag krijgt ze continu voeding,en we hopen dat het op deze manier dan eindelijk eens gaat lukken! dit langzaam opvoeren en maar hopen dat ze het binnenhoud. Ze drinkt nu zelf om de 3 uur 10cc. en ze krijgt continu 3cc per uur.
Ze is nu 2,5 maand ruim, en weegt 3200 gram. en past nog steeds in maatje 50.
Best gek..
Ze krijgt nu neofortemix via de infuus,maar daar gaat haar lever van achteruit.. dus ze moet zsm daar vanaf,maar er is geen alternatief, ja gewoon normale voeding..
Ook is er een mri gemaakt van dr koppie en daar was wel een plekje op te zien wat met haar zicht te maken heeft. Het kan zijn dat ze de zijkanten niet kan zien. maar is nog niet zeker.. word ooit nog wel getest.
Ook bemoeit een geneticus zich ermee omdat het wel erg toevallig is allemaal.. (hart+darmen+voeding niet verdragen + te kleine schedel) maar daar hoeven we pas over een half jaar naar toe
Ook is de fysio ingeschakeld omdat ze (uiteraard) achterloopt.
En er komt een gastouder vanuit het ziekehuis zodat ik 2 dagen in de week tijd voor de oudste heb
t word allemaal zo zwaar..we hebben geen vooruitzicht wanneer ze thuis zal komen.. ik hoop echt dat ze met de kerst thuis is.. en dat ze nog een tijdje thuis mag zijn voor de 2e hart operatie.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten