Om 7.15 uur waren we bij haar,nog even in bad gedaan en op schoot gehad, 7.50 ging ze naar beneden.
Afscheid genomen, en haar spullen gepakt.. en maar naar het rmd huis gegaan, gegeten en geslapen.
Kwart voor 1 waren we aan het eten, belde het ziekenhuis al! we wilden even de stad in gaan voor afleiding, maar we mochten al naar haar toe. Ze lag al op de ic.
Wij naar de ic, natuurlijk gelijk in de stress... ons hart ging als een idioot tekeer,.. ze zouden de hele dag bezig zijn!
Ze hebben alleen grotere bandjes om de longslagadertakken gedaan.
1 longslagadertak was al vernauwd door een bandje, en die is dus niet groot genoeg om te opereren. Die moet eerst verder groeien, Balen!
Over +- 6 maanden word ze dan weer geopereerd, dan wel voor de grote operatie.
Als het goed gaat mag ze wel naar huis tussendoor, maar dat hebben we vaker gehoord afgelopen maanden. Dus we hopen niet teveel.
Na het eten kwamen we in het ziekenhuis, was haar beademingsbuis er al uit! Maar wel nog aan de optiflow (neusbrilletje met vrij hoge druk). Nadat de beademingsbuis eruit was gehaald heeft ze een flinke dip gemaakt in de saturatie.. die daalde naar 30% ! en de hartslag was maar 60! ze hebben haar gelijk handmatig beademd aan de optiflow gelegd. Nu is ze weer stabiel gelukkig, hopen dat het zo blijft!
Ze weten niet precies waardoor het kwam, ze heeft veel last van slijm, en ze krijgt veel medicijnen. Normaal als je stopt met ademem geeft je lichaam een signaal dat je moet ademem,en door medicijnen kan dat verstoord zijn.
Verstopt !
Moppie! Best moelijk om je weer zo aan al die slangen enz.. te zien liggen. We hopen dat ze snel weer zal aansterken, Ze is een sterke meid! We komen er doorheen met zijn allen (l).
BeantwoordenVerwijderenHele dikke knuffel,
xxx
Ik heb je blog gelezen door de link op ZP. Het raakt me enorm om jullie verhaal te lezen. Tegelijk is het ook een open en toegangelijk verhaal. Ik kan me haast niet voorstellen hoe dit moet zijn voor jullie, als ouders van dit kleine meiske, wat zoveel voor haar kiezen krijgt. Ik wens jullie ontzettend veel kracht en positiviteit!
BeantwoordenVerwijderenZo, heb net even je hele verhaal gelezen Vienna! Wat heb jij al een boel meegemaakt in die maanden dat je bij papa en mama bent! En al zo veel keer geopereerd. We hebben een paar dezelfde afwijkingen. Bij mij is ook de aorta en longslagaderstam samengevoegd, maar bij mij is de rechterkamer te klein. Maar ik had ook een vernauwing in mijn aortaboog en in mijn linkerlongslagadertak. Ik ben inmiddels al 2 en een half en kan gelukkig alles navertellen, ze hebben mij afgelopen april al de Fontancirculatie gegeven.
BeantwoordenVerwijderenIk hoop dat je heel snel gaat opknappen van deze operatie en dat het met je voeding ook goed gaat. Wat zou het mooi zijn als je in 2012 gewoon heel snel naar huis toe mag! Eindelijk in je eigen bedje, wat zullen papa en mama daarnaar uitkijken!!!
Papa Dave en mama Chantal en zusje Jamelie: heel veel sterkte de komende tijd en ik duim met jullie mee dat jullie eindelijk dat ziekenhuis "gewoon" eventjes achter jullie kunnen laten!!!
liefs,
Lars (hartekindje van het forum) en mama Marianne