Afgelopen vrijdag mocht ons kleine meisje EINDELIJK mee naar huis toe! Jeeeej !!
Helaas ging het niet zo goed thuis.
Ze spuugde veel,en vaak. 'S avonds hebben we het ziekenhuis al gebeld of het normaal was dat ze zoveel spuugde.Daar deed ze het ook zeiden ze.
Als het zaterdag niet beter ging,moest ik weer bellen.
'S nachts en zaterdag ochtend spuugde ze weer veel, en belde ik weer.
De voeding was vrijdag veranderd van 8 voedingen naar 7, dat moest ik terug draaien en 'snachts continu in laten lopen. Dat gedaan, en zaterdag lekker naar buiten geweest.
Ze keek haar ogen uit! haha, telkens viel ze eventjes in slaap.
Overdag ging het zaterdag opzich wel goed met spugen,'s ochtends had ze flink gespuugd, en eind van de middag en savonds ook, ze was wel wat vrolijker dan vrijdag gelukkig.
Zondag toch maar weer gebeld met het ziekenhuis,de nacht was waardeloos.. veel gespuugd en ze voelde zich ook echt niet lekker.. je zag het aan dr dat het niet goed ging.
Dus ja dan toch maar weer bellen en overlegd me de cardioloog.. die wilde haar graag zien en eventueel opnemen. Dus alles ingepakt,voeding,medicijnen,kleding enz en dan maar daarheen.
De cardioloog wilde haar toch graag opnemen en bloed afnemen.
Haar voeding was op continu gezet,en de verrijking(ze had 40%) eraf gehaald.
Dat ging goed! dus maandag 20 % verrijking er opgedaan (ze heeft een vochtbeperking dus ipv grotere flessen krijgt ze meer melkpoeder in de fles, in dit geval dus 20%)
Helaas ging dat minder goed, ze had maandag 2x gespuugd en vannochtend ook 1x, maar wel heel veel alle keren.
Ook zagen we t weekend dat ze zich vaak overstrekt,ze gaat als een hoepeltje liggen.. hoofd zover mogelijk naar achter en buik zover mogelijk naar voren buigen. Dat dus ook doorgegeven aan de verpleging en die had het ook gezien (ik had het al veel vaker gezien, maar zocht er niet echt wat achter,thuis zagen we dat ze t wel erg vaak doet!)
Vandaag een gesprekje met de zaalarts gehad, echt een goede arts gelukkig die alles gaat uitzoeken!!
Ze is nu overgegaan op speciale voeding tegen reflux wat in haar maagje indikt.
Ook word er eventueel gekeken op allergieen, maar dat past niet helemaal in haar symptomen,dus wachten ze nog eventjes mee. Dan horen ze niet goed te groeien, Maar.. ze krijgt verrijking dus is ook niet helemaal te verklaren natuurlijk.. ze wachten eerst op wat de voeding doet voor dr!
Als dat niet genoeg helpt,kunnen ze ook nog een foto van haar maagje maken hoe de luchtverdeling is, en ook een slikfoto hoe de doorstroming is vanuit de maag naar haar darmen, en het kan ook een maag-afwijking zijn.
Ze denken gelukkig niet dat er iets met haar darmen is, daar waren wij gelijk bang voor natuurlijk.
Andere optie is ook nog dat het "gewoon" bij haar hoort,en onverklaarbaar is waardoor ze zoveel spuugd.
We zijn benieuwd wat er uitkomt.. we zijn wel heel blij dat er eindelijk ( we zeggen al een half jaar "kan het geen reflux zijn?! ) wat aan gedaan gaat worden.. arm kind..
Het was echt super haar die 2 dagen thuis te hebben,ondanks het spugen.
We waren zoo blij, we waren eindelijk het gezinnetje wat we wilden!
Nu maar hopen dat ze snel weer mee naar huis toe kan!
dinsdag 17 januari 2012
dinsdag 10 januari 2012
Eindelijk
Wat is het de afgelopen dagen snel gegaan zeg!
Viënna is van de optiflow af, is vrijdag naar babyzaal gegaan, en mag a.s. vrijdag eindelijk naar huis toe!!
Ze is vandaag een half jaar oud, en wat een half jaar is het geweest zeg!
Het was zoo druk, verschillende keren heeft ze kritiek gelegen, een half jaar van stress,onzekerheid.
Maar nu gaat het zo goed met haar,dat we haar dan eindelijk mee naar huis mogen nemen!!
Haar bloeddruk is waarschijnlijk wel wat hoog, OF ze heeft een vernauwing in haar aortaboog zitten.
Daar zijn ze nog niet helemaal uit, maar morgen hebben we een gesprek met de kindercardioloog dus maar is ff vragen hoe t zit.
Sondevoedingspomp is besteld, we hebben het ook al geleerd te geven, Dus we zijn er klaar voor.
Vrijdag de 13e, voor ons een geluksdag!
Viënna is van de optiflow af, is vrijdag naar babyzaal gegaan, en mag a.s. vrijdag eindelijk naar huis toe!!
Ze is vandaag een half jaar oud, en wat een half jaar is het geweest zeg!
Het was zoo druk, verschillende keren heeft ze kritiek gelegen, een half jaar van stress,onzekerheid.
Maar nu gaat het zo goed met haar,dat we haar dan eindelijk mee naar huis mogen nemen!!
Haar bloeddruk is waarschijnlijk wel wat hoog, OF ze heeft een vernauwing in haar aortaboog zitten.
Daar zijn ze nog niet helemaal uit, maar morgen hebben we een gesprek met de kindercardioloog dus maar is ff vragen hoe t zit.
Sondevoedingspomp is besteld, we hebben het ook al geleerd te geven, Dus we zijn er klaar voor.
Vrijdag de 13e, voor ons een geluksdag!
woensdag 4 januari 2012
Gesprek gehad met de kindercardioloog
Vannochtend hadden we een gesprek gehad met de kindercadioloog.
Vienna ligt nog op de IC, ze heeft een infectie gekregen en ligt nog aan de optiflow.
Ze is nog erg zielig,kan geen lachje vanaf en slaapt bijna de hele dag.
Het is nu de bedoeling, dat als de infectie onder controle is,haar optiflow word afgebouwd en ze weer terug naar de babyzaal mag. We weten nog niet wanneer dat is.
Als ze opgeknapt is,mogen we gaan beginnen met lepeltjes pap geven.
De pap moeten haar flesjes gaan vervangen. Een pre-logopedist gaat ons daarmee helpen.
De kindercardioloog dacht dat ze rond haar 1e verjaardag wel van de sonde af zou zijn, nog een half jaar sondevoeding dus!
Maar.. het belangrijkste (voor ons) wat uit het gesprek is gekomen, is dat we er aan gaan werken om haar thuis te krijgen!! Jaa eindelijk !! De artsen vinden ook dat als ze stabiel is,saturaties goed zijn & blijven, ze dan mee naar huis mag!!!
Dat zal nog wel een tijd duren, maar we zijn allang blij dat ze er zo over denken.
Het zal een hele intensieve periode zijn thuis, sondevoeding geven+blijven proberen lepeltjes pap erin te krijgen, dat zei de kindercardioloog ook. Maar dat maakt ons echt niet uit.. als ze maar thuis komt..hoe eng dat ook zal zijn.
De volgende operatie zal over ongeveer 6 maanden zijn.
We weten niet of haar longslagaders voldoende zullen groeien om de operatie te kunnen doen, maar de kindercardiologen&chirurgen gaan wel overleggen over een 2e plan, voor als het niet goed groeit.
Dan zou er een ander soort stent in geplaatst worden. Maar dat is voor latere zorg.
Nu eerst opknappen van deze operatie,en dan zien we wel weer verder.
We hebben haar ook op schoot gehad vanmiddag!
Vienna ligt nog op de IC, ze heeft een infectie gekregen en ligt nog aan de optiflow.
Ze is nog erg zielig,kan geen lachje vanaf en slaapt bijna de hele dag.
Het is nu de bedoeling, dat als de infectie onder controle is,haar optiflow word afgebouwd en ze weer terug naar de babyzaal mag. We weten nog niet wanneer dat is.
Als ze opgeknapt is,mogen we gaan beginnen met lepeltjes pap geven.
De pap moeten haar flesjes gaan vervangen. Een pre-logopedist gaat ons daarmee helpen.
De kindercardioloog dacht dat ze rond haar 1e verjaardag wel van de sonde af zou zijn, nog een half jaar sondevoeding dus!
Maar.. het belangrijkste (voor ons) wat uit het gesprek is gekomen, is dat we er aan gaan werken om haar thuis te krijgen!! Jaa eindelijk !! De artsen vinden ook dat als ze stabiel is,saturaties goed zijn & blijven, ze dan mee naar huis mag!!!
Dat zal nog wel een tijd duren, maar we zijn allang blij dat ze er zo over denken.
Het zal een hele intensieve periode zijn thuis, sondevoeding geven+blijven proberen lepeltjes pap erin te krijgen, dat zei de kindercardioloog ook. Maar dat maakt ons echt niet uit.. als ze maar thuis komt..hoe eng dat ook zal zijn.
De volgende operatie zal over ongeveer 6 maanden zijn.
We weten niet of haar longslagaders voldoende zullen groeien om de operatie te kunnen doen, maar de kindercardiologen&chirurgen gaan wel overleggen over een 2e plan, voor als het niet goed groeit.
Dan zou er een ander soort stent in geplaatst worden. Maar dat is voor latere zorg.
Nu eerst opknappen van deze operatie,en dan zien we wel weer verder.
We hebben haar ook op schoot gehad vanmiddag!
maandag 2 januari 2012
De operatie
Vandaag was het zover, ons lieve meisje werd eindelijk geopereerd!!
Om 7.15 uur waren we bij haar,nog even in bad gedaan en op schoot gehad, 7.50 ging ze naar beneden.
Afscheid genomen, en haar spullen gepakt.. en maar naar het rmd huis gegaan, gegeten en geslapen.
Kwart voor 1 waren we aan het eten, belde het ziekenhuis al! we wilden even de stad in gaan voor afleiding, maar we mochten al naar haar toe. Ze lag al op de ic.
Wij naar de ic, natuurlijk gelijk in de stress... ons hart ging als een idioot tekeer,.. ze zouden de hele dag bezig zijn!
Ze hebben alleen grotere bandjes om de longslagadertakken gedaan.
1 longslagadertak was al vernauwd door een bandje, en die is dus niet groot genoeg om te opereren. Die moet eerst verder groeien, Balen!
Over +- 6 maanden word ze dan weer geopereerd, dan wel voor de grote operatie.
Als het goed gaat mag ze wel naar huis tussendoor, maar dat hebben we vaker gehoord afgelopen maanden. Dus we hopen niet teveel.
Na het eten kwamen we in het ziekenhuis, was haar beademingsbuis er al uit! Maar wel nog aan de optiflow (neusbrilletje met vrij hoge druk). Nadat de beademingsbuis eruit was gehaald heeft ze een flinke dip gemaakt in de saturatie.. die daalde naar 30% ! en de hartslag was maar 60! ze hebben haar gelijk handmatig beademd aan de optiflow gelegd. Nu is ze weer stabiel gelukkig, hopen dat het zo blijft!
Ze weten niet precies waardoor het kwam, ze heeft veel last van slijm, en ze krijgt veel medicijnen. Normaal als je stopt met ademem geeft je lichaam een signaal dat je moet ademem,en door medicijnen kan dat verstoord zijn.
Voor de operatie
Beademd, 4 infusen, plakker op dr hoofdje voor zuurstof meting van hersenen
Zo'n klein poppetje in een groot 1 persoons bed! ze is zo groot als het witte stuk
Dikke oogjes van het vocht
Verstopt !
Om 7.15 uur waren we bij haar,nog even in bad gedaan en op schoot gehad, 7.50 ging ze naar beneden.
Afscheid genomen, en haar spullen gepakt.. en maar naar het rmd huis gegaan, gegeten en geslapen.
Kwart voor 1 waren we aan het eten, belde het ziekenhuis al! we wilden even de stad in gaan voor afleiding, maar we mochten al naar haar toe. Ze lag al op de ic.
Wij naar de ic, natuurlijk gelijk in de stress... ons hart ging als een idioot tekeer,.. ze zouden de hele dag bezig zijn!
Ze hebben alleen grotere bandjes om de longslagadertakken gedaan.
1 longslagadertak was al vernauwd door een bandje, en die is dus niet groot genoeg om te opereren. Die moet eerst verder groeien, Balen!
Over +- 6 maanden word ze dan weer geopereerd, dan wel voor de grote operatie.
Als het goed gaat mag ze wel naar huis tussendoor, maar dat hebben we vaker gehoord afgelopen maanden. Dus we hopen niet teveel.
Na het eten kwamen we in het ziekenhuis, was haar beademingsbuis er al uit! Maar wel nog aan de optiflow (neusbrilletje met vrij hoge druk). Nadat de beademingsbuis eruit was gehaald heeft ze een flinke dip gemaakt in de saturatie.. die daalde naar 30% ! en de hartslag was maar 60! ze hebben haar gelijk handmatig beademd aan de optiflow gelegd. Nu is ze weer stabiel gelukkig, hopen dat het zo blijft!
Ze weten niet precies waardoor het kwam, ze heeft veel last van slijm, en ze krijgt veel medicijnen. Normaal als je stopt met ademem geeft je lichaam een signaal dat je moet ademem,en door medicijnen kan dat verstoord zijn.
Verstopt !
Abonneren op:
Posts (Atom)