30-9

opzich doet ze het heel goed! ademhaling komt nog wel regelmatig rond de 100 per minuut.. en saturatie nog wel eens onder de 70% maar ze hersteld zich zelf..

Darmpjes zijn op gang gekomen , alleen houd ze nog weinig voeding binnen helaas.. arts is bang voor weer een vernauwing, of dat haar darmen motorisch niet goed werken.
kregen geen antwoord op de vraag of er wat aan te doen was:( en bij vernauwing is het weer een operatie.

Sinds vandaag krijgt ze continu voeding,en we hopen dat het op deze manier dan eindelijk eens gaat lukken! dit langzaam opvoeren en maar hopen dat ze het binnenhoud. Ze drinkt nu zelf om de 3 uur 10cc. en ze krijgt continu 3cc per uur.
Ze is nu 2,5 maand ruim, en weegt 3200 gram. en past nog steeds in maatje 50.
Best gek..
Ze krijgt nu neofortemix via de infuus,maar daar gaat haar lever van achteruit.. dus ze moet zsm daar vanaf,maar er is geen alternatief, ja gewoon normale voeding..

Ook is er een mri gemaakt van dr koppie en daar was wel een plekje op te zien wat met haar zicht te maken heeft. Het kan zijn dat ze de zijkanten niet kan zien. maar is nog niet zeker.. word ooit nog wel getest.
Ook bemoeit een geneticus zich ermee omdat het wel erg toevallig is allemaal.. (hart+darmen+voeding niet verdragen + te kleine schedel) maar daar hoeven we pas over een half jaar naar toe

Ook is de fysio ingeschakeld omdat ze (uiteraard) achterloopt.
En er komt een gastouder vanuit het ziekehuis zodat ik 2 dagen in de week tijd voor de oudste heb

t word allemaal zo zwaar..we hebben geen vooruitzicht wanneer ze thuis zal komen.. ik hoop echt dat ze met de kerst thuis is.. en dat ze nog een tijdje thuis mag zijn voor de 2e hart operatie.

9-9-2011

Ondertussen is ons kleine meisje voor de 2e keer geopereerd aan dr buikje..
Na bijna 3 weken, had ze nog steeds geen ontlasting gehad.
Dus hadden ze (eindelijk) besloten dat er een foto van haar buik gemaakt moest worden, en daaruit bleek dat ze nog een vernauwing had bij de overgang van dunne naar dikke darm.
Dus op 1-9 is ze weer geopereerd.
De operatie is gelukkig weer goed gegaan, en had ze maar 2 dagen aan de beademing gelegen.
Alles was ontstoken en weer zo erg verkleefd, en er is 1 vernauwing  weggehaald.
Ook waren er veel gaatjes ontstaan me het loshalen,maar dat is weer dicht gehecht.

Ze heeft 2 dagen terug voor het eerst weer ontlasting gehad,na een paar weken !
Dat was ook het goede kleurtje ;-)
Maar daarna niks meer gehad... haar darmen maken geen geluid, dus werken nog niet.. denk dat die ontlasting al aan het einde zat, en dat dat al wel  een beetje werkt.
Voeding gaat nog niet zo goed, ze heeft gister 2x 5cc gehad, maar dat spuugt ze er toch weer uit :-(
Echt zielig.ze had zoo honger ! de speen was haar beste vriend, en daar sabbelt ze ook echt de hele dag op, in de hoop dat er wat uit kwam..
Rest van de dag heeft ze maar 1cc gekregen per keer. Oftewel niks..
Ze is ook geen slaapkoppie, net als jamelie.. Gister was ik er om half 12, toen werd ze wakker, tot 15.15 was ze wakker! heel even paar minuutjes geslapen,maar echt totaal max 10 minuten. Ze vind alles wat om haar heen gebeurd veeeel interessanter !
Met dr grote oogjes kijkt ze rustig om haar heen wat er gebeurd.
De verpleegsters zijn ook dol op haar hihi

Gister heb ik ook een gesprekje gehad met een pedagogisch medewerker over Jamelie..
Ze vond dat we het goed deden met haar! We proberen het zo normaal mogelijk te houden voor haar, dus de dingen doen die we altijd al deden. De zelfde regels,vaste rituelen enz.
Volgende week gaat ze met Jamelie naar de speelkamer,om daar op spelende wijze met haar te praten.
Oftewel door middel van playmobile/pop/knutselen
We willen graag weten hoe jamelie het allemaal beleeft, en waarom ze driftbuitjes heeft.
Ook moet ik over 2 weken naar een psycholoog om over haar te hebben.
Jamelie heeft altijd al heel veel structuur nodig gehad (bv vandaag zeggen dat ze morgen ergens heen moet, als we dat niet doen resulteerd dat in een driftbui)  en ze wil weten of dat aan de leeftijd ligt, of dat dat gewoon bij jamelie hoort. Dus ben benieuwd.