zaterdag 30 juli 2011

30-7

JIPPIE JIPPIE JEE !!!!
Ons kleine moppie is van de beademing af!!!!!
Het gaat een stuk beter met haar! Gister zag ze er al beter uit,en waren haar ontstekingswaarden 40 punten gezakt.
Vandaag gaat het nog beter! en kon de beademing eruit en ze krijgt geen slaapmiddel meer!
Het is zo fijn dat ze wakker is, en kan huilen!
Vanmiddag heb ik haar lekker op schoot gehad,en vanavond Dave.
Jamelie vond het ook geweldig uiteraard, die kon nu haar zusje aanraken.
Die wilde vanmiddag dus niet meer weg bij haar hihi..
Misschien hoeft ukkie ook niet geopereerd te worden, haar ontlasting is goed, dus das goed teken!
Morgen word de hartondersteunende medicatie ook afgebouwd, en als het dan goed gaat, word ook de katheter er uitgehaald over een paar dagen.
We krijgen dus beetje bij beetje ons meisje terug,dat onder de slangetjes verstopt ligt :-)

Liefs

donderdag 28 juli 2011

28-7-2011

Hoi hoi iedereen!

hier weer een update van ons!

Gister hebben we een gesprek met de arts gehad.
Het is nog steeds afwachten.
Ze gaan proberen de komende tijd de beademing en slaapmedicatie wat af te bouwen.
Gister heeft viënna gepoept!!! JIPPIE!!! (hoe blij kan je zijn met een poepluier he? haha)
En vandaag ook weer 2 keer!!
Oftewel, dr darmen doen blijkbaar tóch nog iets.. terwijl als ze luisteren naar dr darmen,ze dan stil liggen... apart....
Maar ze zal zowiezo geopereerd moeten worden aan dr darmpjes.
De ontsteking tast haar darmen aan, en sommige delen zullen zo erg aangetast zijn dat er vernauwingen in komen. Dat moet er dan tussenuit gehaald worden. Eventueel krijgt ze ook een stoma.
Maar dat moeten ze tegen die tijd kijken. We mochten niet op de zaken vooruit lopen.

Sinds vanmiddag mag ze ook wat voeding !!!! 6x 2cc op een dag.
Het is nog weinig, maar ze willen weten hoe dr darmen erop reageren.
Haar buikje was ook wat soepeler vandaag, en ze zag er beter uit.

Ze dachten wel dat ze koorts kreeg, haar temperatuur is hoog,maar dr handjes en voetjes waren koud.
Er zijn kweken afgenomen van alle lijnen(infusen) die ze heeft om te kijken of daar een bacterie inzit.
Uitslag komt over een aantal dagen.
Ook dachten ze aan een longontsteking. Door de beademing heeft ze daar meer kans op om dat te krijgen.
Maar er is nog geen foto gemaakt,daar willen ze nog even mee wachten.
Nog meer afwachten dus.. we worden er gek van!

Met Jamelie gaat het nog goed, ze red zich nog prima hier.
Vandaag heeft ze een beetje een mindere dag, ze is erg moe en hangerig. Als ze maar niet ziek word....

http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=duc&gi=ZP
kan je een kaarsje branden voor de kleine meid

dinsdag 26 juli 2011

foto's t/m 26-7-2011


                                            13 pompen
                                           Nog steeds mooie haartjes! lijk nu wel beetje op papa..




                                          speciale brancard voor transport
                                          zo dik is mn buikje nu!
                                                    klaar maken voor transport
























26-7-2011

Hallo iedereen!

sorry dat het alweer een tijdje geleden is dat we wat gepost hadden..

We zijn gister overgeplaatst naar het AMC..
Het gaat helaas slechter met het buikje van Viënna.
Heel haar dunne darm is ontstoken, en er komt lucht door de darmwand.
Ze is echt heel erg ziek.
Ze krijgt nu al een week antibiotica, maar helpt niet echt.
Het is nu afwachten of er een gaatje/gaten in de darmen komen of niet.
Als dat wel gebeurd, moet ze direct geopereerd worden. Met alle risico's van dien.
Daarom is ze ook overgeplaatst, hier hebben ze een kinderchirurg, in leiden niet.
Het is nu echt afwachten hoe het elke dag gaat.
We hopen natuurlijk dat ze niet geopereerd hoeft te worden, t is pas een week geleden dat ze dr hart operatie heeft gehad.

woensdag 20 juli 2011

foto's 20-07-2011

                                            Zo mama ff verhaaltje schrijven in dagboek..
                                         Nog nie veel veranderd.. alleen haar buik wordt
                                                        boller!! Niet goed hey :-(
                                             Ze heeft weer een hoofdje..

20-7-2011

Hoi hoi,

Hier weer even een update van ons!
Helaas gaat het vandaag niet zo goed met haar..ze heeft een ontsteking..
Haar infectie waarden waren 200,ipv 20..
Ook haar hb was 2x te laag, maar daar heeft ze bloed voor gekregen.
Haar buikje staat ook bol..verschil met vannochtend en vanavond zagen we goed.
Er is een foto van haar buik gemaakt, maar die was goed.
Maar morgen kan dat weer anders zijn.
Dan word er weer een foto gemaakt.
Ook is is er een paar keer bloed geprikt vandaag,voor verschillende dingen.
Een aantal uitslagen waren al binnen,en die waren goed.
De andere uitslagen krijgen we morgen.
Ook is er een echo van dr hartje gemaakt, die zag er gelukkig goed uit!!
Het buisje en de bandjes zitten goed!!

Vandaag hebben we ook Jamelie opgehaald, die logeert nu dus ook in het rmd huis.
Tot nu toe vind ze het geweldig hier! *gelukkig*
Hoop dat dat over een paar dagen nog steeds zo is...

De artsen houden viënna goed in de gaten, ze is niet in levensgevaar maar wel kritiek.
Oftewel ze heeft veel zorg nodig en ze moeten haar heel goed in de gaten blijven houden.

Morgen weer een nieuwe blog, we gaan zo lekker slapen

dinsdag 19 juli 2011

foto's 19-07-2011 na de operatie.. kan schokkend zijn..

                                                  krijg veel medicatie zoals pijnstillers,slaapmiddel
                                                  vocht,plasmiddel,glucosse(eten)
 Hart bewaking,beademing apparaat..
                                                AAAAAHHHH  zielig toch?
                                                  Geen woorden voor...
                                                        Geen woorden voor...

                           Vind het wel zielig om te zien allemaal.. weet dat het goed voor
                              haar is.. maar toch!!! Ze is nog zo klein..

19-7-2011, de grote dag!

Hallo allemaal,

Vandaag was het dan eindelijk zo ver..
Om 7 uur mochten we nog even naar haar toe,tot ze opgehaald werd.
We hebben nog even naast haar gezeten,helaas mocht ze haar bedje niet meer uit omdat de prostin al gestopt was en ze beademend werd.
Om 7.45 kwam de anasthesist om even te kijken hoe t ging met haar, en om 8.15 kwamen ze haar halen.
We mochten meelopen tot de hart catheresatie kamer,waar ze geopereerd werd.
Het was best heftig om te zien en mee te maken. Het afscheid nemen van ons kleine moppie..
De artsen zeiden dat ze tussen 11 en 12 weer terug zouden zijn..dus wij waren gaan eten en nog even ons bedje in gegaan. Wekkertje om 10.15 gezet, want in dat hok hadden we geen bereik, en ze zouden bellen als ze terug was. Dus wouden er optijd uit zijn,voor het geval ze eerder klaar was.
We zijn in de ouderkamer gaan zitten wachten..maar om 12u nog niks gehoord, dus maar even snel wat gaan eten.
Om 1 uur maar even op de afdeling gevraagd of ze al wat wisten, ze was klaar en kwam er zo aan.
We gingen naar haar toe en er werd nog een echo gemaakt van dr hartje,en een torax foto.
Beide waren goed. De stent en bandjes zitten goed!
Ze heeft wel een beschadiging opgelopen van een wandje van de ductus, daarom liep het wat uit.
De beschadiging is niet zo erg,omdat er toch een buisje in zit.
We hebben een poosje bij haar gezeten, tot de verpleger kwam zeggen dat we het rmd huis in konden!
Dus spullen gepakt,en daarheen gegaan.

Het is een groot huis, met een eetkamer (met 4 8-persoons tafels) 2 zitkamers, grote keuken, en we hebben een prima slaapkamer met tv. Ook hebben ze er een speelruimte voor de grote meid, en een grote tuin.
Spulletjes beetje uitgepakt,boodschapjes gedaan,gegeten  en weer bij viënna wezen kijken.
Nu zijn we allebei doodmoe, en proberen vroeg te slapen.
Even bijkomen van de afgelopen dagen.

maandag 18 juli 2011

18-7-2011

Hoi allemaal!

Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen..

Zaterdag heeft de kleine meid een infuus in dr hoofdje gekregen,die andere was helaas gesneuveld.
In dr hoofdje moet hij beter blijven zitten omdat ze dat niet zo beweegt..
Ook heeft ze plasmedicijnen gekregen omdat ze zo snel ademd.
Dat hielp niet genoeg,dus foto van dr longetjes gemaakt,en daarop was te zien dat er veel vocht bij dr longen zat. De plasmedicijnen zijn verdubbeld.

Zondag werden we gebeld dat ze naar  de kinder-ic overgeplaatst is ivm ruimtegebrek op de neo.
Opzich niet erg,ze zou er anders na de operatie heen gaan.
Ze ademt nog steeds erg snel, (tussen de 100 en 130 ademhalingen per minuut,alsof ze de maraton loopt)
Toevallig waren we zaterdag al op die afdeling wezen kijken,hoe het er daar uit zag.
Vandaag kwamen we bij haar smiddags, en gelijk slecht nieuws.
Ze heeft snachts een neus-brilletje gehad voor extra zuurstof, in de hoop dat de ademhaling beter werd.
Maar helaas werkte dat niet. De artsen hebben besloten om haar rond 4 uur in lichte slaap te brengen, en aan de beademing te doen.
Erg confronterend om haar zo te zien.. we hadden het er erg moeilijk mee.
Ons kleine meisje aan zoveel slangen en apparaten..(zie foto's)
We zien wel dat het beter gaat door die beademing. Ze is veel rustiger.
Ze ademt nu zelf tussen de 20 en 50 keer per minuut.

Jamelie heeft zaterdag een mooie tekening gemaakt, die hangt nu boven haar bedje!
Morgen is de grote dag, om 7 uur mogen we bij haar,en om 8uur word ze geopereerd.. dus we gaan nu in ons hok proberen te slapen. We hebben wel draadloos internet,maar geen telefoonbereik in ons hok..

foto's 18-07-2011

                                            Zo ik heb slaap middel.. maar krijg nog wel mij ogen
                                                             open...
                                            Ze hebben mij toegetakeld met infuus in mij hoofd,
                                              word beademend, veel slangetjes met medicijnen..
                                                Dat is de apparaat dat mij adem overneemt
                                                Had mooi haar...

Foto's 18-07

                                                 Heb ik nog mooi haar.
                                               Ben lekker aan het slapen das goed voor mij

Zo hier lig ik op de kinder IC


                                     
                                               Zo voor de laatste keer met papa kroelen..
                                                        Met hoofd infuus..

18-07-2011

Hoi allemaal

We kunnen helaas nie in de ronald mac donald huis.. We kunnen nu in ziekenhuis slapen, maar heb last van cloutrofobie!!!!!!!!
                                                    Zo das best wel krap. beter iets dan niets!!

zaterdag 16 juli 2011

foto's 16-7

                                                    Zo ik heb een mega speen.. en een knuffel..
                                             Zo hier lig ik dan..
                                               hey allemaal ik ben viënna
                                                  Papa niet doen!!!
                                                Ja ik moet ook ff wakker worden hoor....

16-7

hallo allemaal,

Het gaat nog steeds goed met Viënna.
Ze krijgt nu wel plasmedicijnen omdat ze vocht vasthoud en haar ademhaling te snel is. Dat kan komen doordat er wat vocht in de longen is gaan zitten. Dus daarom plasmedicijnen om het vocht af te voeren.

Donderdag hebben we nog een gesprek gehad met een kindercardioloog, en die heeft nog een keer alles uitgelegd hoe het nou zit met het hartje.
Het is nog steeds hoe wij dachten (vorige post).
Donderdag hebben ze ook een foto gemaakt van haar buik, ze had 3x bloed bij haar ontlasting dus voor de zekerheid een fototje. Gelukkig was die goed. Het bloed kwam van een wondje bij haar anus.
Dinsdag is de grote dag van de operatie, sochtends om 8 uur wordt ze al geopereerd!!
De operatie duurd de hele ochtend, dus spannende dag!
We zijn erg zenuwachtig, ondanks de operatie minder zwaar is dan eerst gepland was.
Ze krijgt nu de Hybride-norwood, ipv de normale norwood.
De 2e operatie is nu het zwaarste, dan gaan ze de aorta+aorta boog reconstrueren en krijgt ze ook de glenn (zie site hartstichting)

Vandaag kunnen we misschien bij de kinder-intensive care kijken, daar komt ze te liggen na de 1e operatie.
Dan hebben we een beetje een idee wat we kunnen verwachten.
Zondag of maandag gaan we naar het ronald mc donald huis, Jamelie slaapt maandag op dinsdag bij oma zodat wij vroeg al naar Viënna kunnen. Dinsdag halen we Jamelie dan weer op en kan ze mee dat huis in.
Ik hoop dat ze het wat vind daar!

woensdag 13 juli 2011

foto's 13-07-2011


                                               o wat een poepi
                                                  Zo ik kan mij oogjes wel openen hoor
                                                    Lig zo lekker bij mama

13-7-2011

Hallo allemaal
hier weer een update..

Alles gaat nog steeds goed met viënna, alleen het drinken lukt niet echt.. dat kost teveel energie voor haar.
Maar dat komt waarschijnlijk ook door haar hartje. Ook plast ze niet zoveel, vandaag wel iets meer dan gister.
Ze krijgt nu ook paracetamol om rustiger te worden. Van de prostin werd ze erg onrustig.
We hebben ook een arts gesproken, dinsdag word onze kleine meid geopereerd.
Er komt een shunt(buisje) in de ductus (die nu met prostin open gehouden word) en er worden 2 bandjes om de longslagaders geplaatst. En misschien dat er een ballon ingebracht word om een opening in een tussenschot groter te maken. Maar dat wist de arts niet zeker.
Gelukkig is er niks anders gevonden dan we al wisten door de echo's. Toch nog een beetje positief dus, en alles gaat goed tot nu toe.
Jamelie is vandaag mee naar het ziekenhuis geweest, helaas mocht ze niet mee naar de afdeling omdat ze de waterpokken niet heeft gehad. Ze heeft wel door een raampje gekeken, dus ze heeft nu wel een idee waar ze ligt. Ook kijkt ze regelmatig naar de webcam,daar vraagt ze zelf om.
In het ziekenhuis hebben ze een soort opvang voor haar, waar ze dan even een uurtje heen kan. Gelukkig vond ze dat niet erg. Ze heeft er heerlijk gespeeld. Ook hebben ze er een daktuin, dat is van het willem-alexander kinderfonds. Dat is een speelkamer met ook een buitenstukje waar ze met ons heen kan.  Dat vond ze geweldig! fietjes,glijbaan, schommels, boekjes, piano ( ze is de nieuwe wibi ) , thomas de trein baan en nog meer dingen.

groetjes van ons 3

maandag 11 juli 2011

Foto's 11-07-2011

                                                       
                                               Ik ben al groot hou mij eigen speen vast..
                                             Zo nu ff 20 cc drinken.. Is wel een hoop
                                               Zo mijn temp. is 37.7 C en bedje 35.0
                                                Houdt mij in de gaten!!!!!!!
                                                  Zo hier lig ik.. best wel veel apparatuur
                                                Lekker drinen met papa..

11-7-2011

Zo,de eerste dag is voorbij! alles is goed gegaan gelukkig.
Vannochtend om 8 uur heeft chantal de fles gegeven, haar gewassen en schone luier gegeven.
Ook heerlijk met haar op schoot gezeten, ze lag zoo lief te slapen..
Vannochtend is ook een arts bij dr wezen kijken, en die was erg tevreden over haar.
Ze is wel wat onrustig maar dat komt door de medicijnen.
Om 11 uur mocht ze proberen uit de borst te drinken. Helaas was ze er te moe voor.
Chantal legde haar tegen dr aan, en ze sliep gelijk weer. Dus toen flesje gemaakt, maar ook dat wou ze niet.
Toen is er een sonde ingebracht zodat ze toch de voeding zou binnen krijgen.
Ze krijgt nu de ene voeding door de sonde, en dan die daarna weer met de fles. Als ze met de sonde krijgt dan maken ze haar ook niet wakker voor verzorging.
Vanmiddag heeft papa voor het eerst een flesje gegeven. Je dronk bijna alles op gelukkig! Dus de sonde heeft effect, de 2 voedingen ervoor heb je met de sonde gekregen zodat je kon uitrusten.
Je voeding is verhoogt van 10 naar 20 cc.
Het gaat zo goed met je,dat je morgen naar de high care afdeling mag

10-7-2011

Viënna heeft een goede start gemaakt. Begon gelijk te huilen. Mama heeft haar ff vast gehouden, zodat papa
de navelstreng kon door knippen.
Papa moch mee naar de andere kamer om te kijken of het goed ging met haar. Gelukkig ging het goed met Viënna.
Viënna ging daarna naar haar afdeling Neonatologie* (ic) waar ze komt te liggen. Kreeg een infuus in haar handje en een reserve in haar voetje. Zodat ze gelijk het medicijn prostin kon krijgen. Helaas heeft prostin ook bijwerkingen zoals stoppen met ademen (heeft ze helaas 1 keer gehad) en prikkelbaar..
Kindercardiolog heeft een ego gemaakt. Daarop was te zien linkerhart kamer veel te klein is,de aortaboog zit er een versmalling/vernauwing,ipv 2 kleppen 1grotte klep die niet goed afsluit,en volgens mij ook gaatjes in de tussenschotten.

* wil je weten hoe het er uit ziet kijk dan op www.lumc.nl/con/2030

Foto's 10-7-2011

                                  

                                            Zo ff beschuit met muisjes eten :)                

                                              Na een tijdje mocht ze Viënna vast houden :)
                                                Zo nu ff lekker slapen..
                                                   Eerste flesje van mama
                                               Zo nu wil ik met Papa en Mama op de foto
                                                  Nu ff kroelen met Papa