26-8-2011

Hallo iedereen !!

We hebben een tijd niks van ons laten horen, maar het gaat opzich wel goed met Viënna.
Bij de operatie hebben ze 4  delen uit de darm weggehaald, en alles zat verkleefd aan elkaar&aan de buikwand. Dat hebben ze uiteraard los gehaald.
Sindsdien is er weinig veranderd.
Ze heeft een lichte/beginnende longontsteking gehad,maar met antibiotica is dat goed weggegaan.
Het is nu wachten tot ze ontlasting krijgt. Ze heeft nu al 2 baby-clysma's gehad (zouten met olie) maar dat helpt helaas niet.
Het kan nog wel 3 weken duren voor  ze ontlasting krijgt. En dan pas mag ze terug naar Leiden.
Ze krijgt nu 6x op een dag, 5 cc voeding.

13-8-2011

Vandaag was het dan zover..
vanmiddag om 2 uur mocht ze naar beneden voor de operatie!
We hadden de arts nog even snel gesproken, en het is afwachten wat hij in dr buikje aantreft.
Hij wist niet wat er precies vernauwd was, en hoeveel dat was.
Het is inmiddels al kwart over 6, en ze is nog steeds niet terug.
Ze zou zo'n 2 uur weg zijn.. uur voor operatie en een uur zouden ze bezig zijn met in en uitslapen..
Een uur geleden heeft de verpleging nog gebeld naar de OK en ze waren nog met dr bezig.
De operatie was volgensmij wel goed gegaan... verder weten we nog niks.
We zijn daarna wat wezen eten.. en nu maar weer aan het wachten tot we gebeld worden dat ze weer op de ic is.
En als we 1 ding haten... is dat wachten.... zeker als het om de kleine (en natuurlijk ook de grote) meid gaat!

12-8-2011

Maandag waren we terug gegaan naar leiden,maar gisteravond is ze alweer terug gegaan naar t Amc..
Ze moe tóch geopereerd worden aan haar darmen.
Ze staat voor morgenmiddag op de planning,maar als er spoed tussendoor komt, gaat dat eerst.
Als ze morgen geen tijd hebben dan word het dinsdag gedaan.
Ze heeft een vernauwing in haar dunne darm zitten, als gevolg van de zware darmontsteking (nec) die ze gehad heeft. Daardoor is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft de vernauwing.
Verder gaat het wel aardig met haar, ze huilt veel en het is echt een aandachts kindje, net als haar zus!
Die houd er ook van als ze aandacht krijgt,en in de belangstelling staat.
Elke verpleegster die we zien zegt ook dat vienna hun wel bezig houd.. haha

11-8-2011

Hallo iedereen

Nou afgelopen maandag zijn we weer naar leiden gegaan.. ze ligt daar nu op de gewone babyzaal!
De aterie lijn (diepe lijn) is er uit gegaan en t ging allemaal wat beter.
Ze blijft wel hoge ademhaling hebben (pieken boven de 100), de bandjes om de longslagaders zitten iets te los.. dus ze moet nu hard gaan groeien zodat ze er in groeit.

De voeding blijft slecht gaan... ze spuugt erg veel, ook gal spuugt ze.. dus ze is de hele dag heel misselijk waardoor ze spuugt.
Afgelopen nacht had ze een hele slechte nacht gehad.
Ze heeft hele nacht liggen spugen en huilen.. echt zielig..
er is 2x een kindercardioloog bij dr geweest, en ze heeft aan de zuurstof gelegen omdat ze maar een saturatie van 66% had.
Ze hebben ook bloedgeprikt en een foto gemaakt van dr buikje, maar die was goed.
Vannochtend is er ook een echo van dr maagje gemaakt, die was ook goed.
Vandaag overdag heeft ze nog maar 1x gespuugd.. en vannacht is de voeding ook gestopt via de sonde.
Zelf drinken was al gestopt,en lukt haar ook niet. Ze kreeg nu sinds gister continu voeding via sonde in de hoop dat t dan beter ging.

Ik hoop dat ze nu eens eens weten wat er nou met dr is,en waarom ze zich zo rot voelt..
Degene die de echo had gemaakt dacht dat het reflux was... we zullen zien... voeding ingedikt met nutriton gooit ze er ook weer uit..

4-8-2011

Hallo iedereen!

Hier weer eens een blogje van ons.. we hebben het best druk, sorry.

Er is weer veel gebeurd.
Het leek erop dat het beter ging met vienna.. van het weekend knapte ze ineens heel erg op!

Maar helaas gaat het nog niet echt zoals t hoort te gaan.
Het ophogen van de voeding kan ze niet echt aan. Ze heeft nog veel last van dr buikje.
De darmen werken nog niet zoals het hoort, maar de arts zei vanmiddag dat dat ook nog een hele tijd zal duren.
Dinsdag dachten de artsen dat ze wel naar leiden kon, maar die had geen plek.
De hartmedicatie is deze week afgebouwd, en sinds vandaag gestopt.

Ze hebben vandaag ook ontdekt (ze had koorts) dat ze een bacterie in haar bloed heeft zitten.
Die is via de lijn (infuus) in haar lies naar binnen gekomen.
Daarvoor zal ze een aantal weken antibiotica nodig hebben.

Ook heeft ze een ontsteking in dr buikje zitten in de buurt van de darmen.
Die ontsteking is 1 bij 1,5 cm groot.
Als die niet weggaat met de antibiotica, dan word hij met een naald leeggezogen.
Wel (klein) risico, dat ze een gaatje kunnen prikken in de darmen.

Ze zal voorlopig nog wel in  amc liggen.
Het is volgensmij niet meer de planning dat ze naar leiden gaat komende dagen.
Ze moeten eerst zeker weten dat het goed gaat met haar, en de darmen moeten eerst wat beter worden. Ze zijn nog steeds erg ziek.

Verder weinig te melden.. Jamelie wilt graag naar huis toe, helaas kan dat niet.
Als vienna naar leiden gaat, gaan we wel weer gewoon thuis slapen.

Liefs, Dave,Chantal,Jamelie en Viënna